2011.12.10最最最親愛的怡宸妹妹,今天是你的畢業典禮!恭喜你晉升到小天使班!
      感謝上帝揀選我們來接待你,謝謝你讓我這個不完美,脾氣不好,罵人很大聲的人做你的馬麻。我想你知道,我雖然有這些缺點,心腸卻很好。謝謝你教我很多人生的功課,特別是關於愛。心導管手術導致腦傷,讓你看不見,不能翻身,不能吃手指,是我最不捨也最遺憾的事。

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     那天,救護車醫護人員來的時候,探妳的頸動脈,説妳已經沒有心跳了。是妳第一次搭救護車,也是最後一次。

     我們想送妳去榮總,但是救護車叔叔説太遠了,建議去離家最近的中山醫院。車子沿著我常常散步禱告的河堤,經過愛心家園,以前每個禮拜帶妳去主日崇拜的場地,我們有一段時間沒去了,大家還是經常在那裡聚會。上班時間,河堤旁的單向車道狹窄,只能讓一台汽車通行,摩托車沒有迴避空間,車卡住了,心也懸著,救護車叔叔站著搖晃著幫妳壓胸吹氣。熟悉的喔伊聲加上催人讓路的刺耳喇叭聲,去大慶黃昏市場買菜時會經過的路,我和把拔,在救護車上陪著你,無法思考的當下,因為塞車,所有的畫面變成搖攝的鏡頭slow motion。

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     怡宸在心導管手術後兩個月,曾因疑似新流感而住院幾天。

     那天晚上台北的姐妹岱騏來台中幫忙照顧妹妹,沒想到半夜妹妹開始腦部不正常放電而手舞足蹈一個晚上,發燒到39度多!用退熱貼+塞劑+擦溫水+小水枕多管齊下,也只降溫到38度。

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壹周刊  

從此不怕難                                   特約撰文:劉梓潔  攝影:黃威勝

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三立新聞採訪報導

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      當我們決定生下怡宸,代表我們願意承受所有的狀況,雖然有時不是太愉快,甚至讓人很痛苦。

     很多人看到怡宸的口胃管,第一個反應都是很好奇,就會問那是什麼?她生病嗎?是什麼病?為什麼要把她生下來?在醫院候診、餐廳吃飯、散步的時候都遇過。如果是小朋友,我就會解釋那是怡宸喝奶的管子,牛奶會從管子流到肚子,小朋友會一直跑過來看,這是機會教育,因為小朋友需要知道這個世界有生病的小朋友,有飢餓的小朋友,也有沒辦法上學的小朋友。

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記者胡宗鳳台中報導2010-03-24/聯合報/B2版/大台中綜合新聞】

罹患愛德華症候群的王怡宸,雙眼失明,不會笑,只會「哭」,而且養不大,但她的父母不離不棄,建立部落格記載著她的生命奮鬥史,感動很多人留言打氣外,更有不少人專程到台中探望她。 「我女兒叫王怡宸,她是愛德華氏症的病嬰,醫學文獻指出百分之五十出生前會死亡,即使出生也通常活不過一歲。蒐集相關資料後得知,百分九十九的父母會終止懷孕 (墮胎),但我們不是生命的主宰,更不是造物主,靠著神的恩典,我們決定生下她,期待她會教導我們更認識生命,也更認識愛的深度。」 部落格署名「我不怕,我爸爸是老大」,怡宸的父母王慈佑、劉婉柔說,生產前就知道怡宸是愛德華氏症病嬰,但信仰基督教,他們不放棄孩子。媽媽為了24小時照顧貝比,還辭去原可四處旅行的攝影工作,成了道地「宅媽」。 「無數不眠的夜,守護、餵養⋯兌換她的凝視、翻身、踢腳」,43歲劉婉柔說,怡宸是老二,生下來就免唇、搖椅腳、蜷曲的手指,還有肺壓高、心臟破洞問題,更慘的是,動了心臟手術後,因為腦傷不會笑、看不見,每天都得灌食、拍打、把屎把尿,「好像永遠養大不的小孩」。 怡宸今年八月將滿2歲,雖然比醫師估計的多活半年,但仍像風中殘燭,在家做齒模的王慈佑說,不知道什麼時候才能躺下來休息,夫妻倆輪班照顧怡宸,輪到媽媽照顧時,爸爸仍須工作、不能休息,更辛苦! 「感謝你們,讓我們看見永不放棄的愛⋯」怡宸的部落格留言滿滿,劉婉柔說,透過怡宸,他們認識很多不曾認識者,有人家裡也有類似病患,彼此打氣、交換照顧心得,「其實我們沒有那麼孤單!」 

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       如果不是因為怡宸,我可能不會愛你!

     嘉義長庚醫院早產兒病房的護士Ellen,英文名字跟我一樣,2008年她在我們的部落格留言,當時她正在照顧另一個愛德華女嬰,媽媽是外配,父母不太常去醫院看她,知道她缺母奶,因為怡宸食量不大,冰箱冷凍庫裡放滿了母奶,用宅急便寄去,Ellen說,當冰箱裝滿我寄去的母奶時,感覺很豐盛!可以愛屋及烏,我也很開心!怡宸腦傷後,也有一些媽媽無私的貢獻出她們的愛,感謝欣儀,欣怡,伯薇還有育民的幫忙!

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明信片   

    在低潮中,有一天居服員阿姨來照顧妹妹,自己去咖啡店有一段的安靜時間,寫下了幾件我想做的事情,出版明信片,開兒童攝影課幾件事,後來因為開課牽涉的因素比較複雜,包括場地課程招生收費,就先作比較簡單的。於是從英國旅遊拍的照片裡,挑選了十張做成一套明信片,那時因為臉書,也認識了美國舊金山教會幾位朋友,異想天開的做了一個英文的封條版本,因為Helen Taliaferro,意外認識了Jim Wagoner一家人,感謝這幾年來他們持續給予的關心和溫暖。

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     怡宸終於渡過心導管手術的險境,平安回到家裡,但是手術過程缺氧造成的腦傷,卻對她帶來意想不到的影響。失去了視力,運動能力,吸吮能力,吞嚥能力,本來就不會講話的她,更失去與外界聯繫的管道,剩下的是聽覺嗅覺與觸覺。手術之前,她已經會會翻身、會玩踢踢樂,喜歡玩水,會用奶瓶吸奶,會吃稀飯,會注視我們,會笑,那極為短暫的日子,彷彿天堂快意,手術之後全然失去,伴隨而來的後遺症是腦部不正常放電,張力變強四肢僵硬、抽筋嘔吐,以及手術壓力創傷造成的經常性胃出血,進食排便都困難,比剛出生時情況更不好,抱著她,常常心疼到掉淚,生活掉到另一個更深的谷底,有時沒瞑,有時沒日,當時並不清楚上帝的計劃。

    有些從醫的朋友建議我們,提出醫療疏失的告訴,當時忙著照顧孩子,忙到沒時間睡覺,哪有那個精神體力去興訟,怡宸的情況特殊,在台中能後送的醫院,就只有幾家,考慮到良好的醫病關係,況且告贏了又如何?孩子又不能回到手術前的狀況,只是希望醫療團隊能從怡宸的例子中,學到功課!我們也了解手術必然有風險,只是在簽下同意書的那一刻,沒有人知道,接下來孩子和父母需要共同承擔的困難是什麼,慈佑講過「醫生又不是神,他也不會希望這種情形發生!」主治醫生說,這是他第一次幫愛德華氏症孩子作心導管手術,我們後來才知道當時並沒有麻醉師在場!

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