目前日期文章:201204 (8)

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     2009年的第一天,真是有夠冷!怡宸妹還在住院,上星期六急診抽的血,驗出來是革蘭氏菌陽性,醫生說,看起來不像血液中的菌,比較像是皮膚表皮的菌,因為抽血過程可能消毒不完全.禮拜一抽第二次血,還是試了兩次才順利抽出一管血,初步檢查報告沒問題,星期三驗尿,得再等三天,好想趕快出院,但是沒辦法!!

     星期二早上,主治醫師傅雲慶主任帶著幾位實習醫師來查房,講解病情,他提到星期天,婦產科周明明主任分享我們的見證.因為前陣子報上報導有一位媽媽也是生下愛德華寶寶,但父母的態度是很不同的.中午碰巧在電梯遇到周主任!雖然只是短暫的談話,出電梯時,他說,真的很尊敬我們!聽到這樣的鼓勵,心裡苦苦的甜甜的,苦的是我們體會了照顧特殊孩子的生活滋味,甜的是當我們願意用生命去愛孩子,上帝知道這一切

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磨藥  

        妹妹出生一個半月後,我們到心臟外科就診,因為她的肺壓高,醫生開了降肺壓的藥,依照體重計算,一天的份量是一顆藥丸的1/14,拿藥時,藥局的人要我們自己回去分,一顆黃豆大小的藥,又不是7吋蛋糕,怎麼弄?藥師建議我們買上皿天平,把藥磨碎後,按重量分。自從高中畢業之後,我就沒聽過上皿天平這個玩意兒,結果旁邊一位媽媽說他上次拿的藥是要自己分成1/5,經過我們要求,藥師才把藥分成1/7一包,我們自己再回去把它分一半。另一次拿藥,醫生開了表飛鳴,藥局又是給我們完整的一顆顆,我們請他磨粉,藥師說,「這種藥很軟,泡一下水就軟了!」,結果,用胃管灌母奶時,將藥投下,過了10分鐘,依然完整如初!在診間,主治醫生甚至得打電話去藥局“拜託”藥師磨粉,有時還不見得能得到配合。

    我們並不是懶惰的家長,而是疲勞不堪的家長,每天晚上要起來餵奶換尿布的長期照顧家庭,連睡眠時間都不夠,哪有精神每天早晚像化學實驗課一樣,切藥磨藥分藥,有時候切藥器壓下去,藥丸不是碎掉,就是飛走,讓人傻眼,為辛苦的照顧壓力,增加了一些意外的挫折感。或許站在藥師的立場,磨藥分藥會有一些缺點,影響藥效,但是,特殊孩子用藥,不是像感冒三五天,長期一年兩年三年,或更久的服用,我們除了專業的建議,也需要貼心的服務,來減少照顧的負擔。

     怡宸因為之前心臟科和神經科的藥健保都有給付,2010年初怡宸因為胃出血住院兩個月,出院帶藥除了心臟科三種藥,神經科三種藥,還有止吐的藥,另外還多了自費胃藥,因此第一次碰到分裝藥袋另外收費的情況,所以打電話詢問了一些大型醫療院所詢問,發現如台大、三總、新光、馬偕等醫院都沒有另外再收這筆費用,才讓這個事件在媒體上曝光,而當天下午即獲得台中榮總「即日起不再加收磨藥、分藥費用」的回應,可以說小蝦米對抗大鯨魚成功,也可以說是上帝用妹妹的胃出血,藉著我們的行動,透過媒體輿論的力量,讓這個行之有年的收費動作,嘎然停止!是勇氣也好,是小氣也好,總之,我們改寫了歷史!

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     921之後兩年多,我在南投縣國姓鄉擔任重建中心社工主任暨居家服務員督導,家裡有一個病童要照顧,找空檔自己申辦上述這些文件流程,也是跑得大粒汗小粒汗。一開始申請居服時,正好碰到委約轉換期間,所以殘障手冊附上的居家服務中心電話停用,打到區公所,公所也不知道,再打到社會局找到相關人員,再打到當時承辦單位,又是一個來回,這些過程,雅虎知識也不一定能解答。

     在台中申請居家服務,承辦機構先來一位人員家訪,之後,會有一位長期照護中心的護理師來作巴氏量表評估,等機構開會核定時數之後,才能進行服務。因為我們是一般戶,開始怡宸妹妹一個月只有8小時,一周兩小時,後來我們增加了自費時數,一半政府負擔。一小時$180,一半自費是$90,算下來一個月也要負擔兩千多元,但是多一些休息喘息的時間。怡宸做心導管手術腦傷之後,向居服機構提出增加時數,護理師家訪覆查,開會之後,政府負擔時數才從8小時增加為32小時。

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     因為病嬰室有探病年齡限制,妹妹出生後,怡然姐姐只有看過照片。生產完的第四天,妹妹也跟著我出院,姐姐第一天見到妹妹,我跟姐姐說,這是草莓妹!愛德華氏症資料說,他們的頭型多為鑽石型或草莓型,所以給了你草莓妹的綽號,但這個綽號很快又被另一個綽號取代了!

     考慮怡宸出院之後就醫的需求,選擇住到台中榮總附近的月子中心,也決定母嬰同室,意思是需要自己照顧,沒有護士可以幫忙半夜餵奶,心情很剉,對口胃管灌食不是那麼熟練,也還不會更換胃管,原本預定一個禮拜後心臟內科回診,再到病嬰室學習換胃管,結果出院隔一天,我們就回醫院報到了!

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28330001  2008.8.17出生那一天

        你的預產期是九月初,因為怡然姐姐得比預產期提早三個禮拜來報到,所以8月13日產檢那天,我特地問醫生,你有沒有可能也會提早?周明明主任對我說,『生有時』,時候到了,你就會生出來了!想想也對,緊張也沒有用,做好準備,迎接你隨時的到來。

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2008.5.31親愛的妹妹,難得連續幾天的豪大雨,爸爸今天下午沒有case要交,又不用去打壘球,我們全家人一起去逛新開幕的勤美誠品,媽咪選了一本筆記本給你,有繽紛的花在封面和內頁,希望你也喜歡,我會用它來記錄這段時間的點點滴滴,我希望我們的生命可以像一座花園,經歷耕耘播種,發芽成長,花開花謝,結子再散播~~是大自然的秩序在掌管這一切,像上帝掌管我們的生命,而我和爸爸也在等待你的降臨!

     我們不知道你出生後的情況會怎樣,也不知道到底該準備什麼,為將來各種可能設想,或許我們太過勇敢,但我希望在兵荒馬亂之際,我們的內心都會有一份真正的平安,是“愛”不會離開我們的心,作任何決定,不是出於恐懼或害怕,也不是在乎周遭人的眼光或世俗的看法。

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     大學時期,我是唸兒童福利的,參加義務張老師訓練的同時,參加了全國大專杯攝影比賽,當時只送了一張參賽,後來張老師培訓第一階段沒通過,往社工專業的方向受挫之後,剛好攝影比賽得了獎,就這樣一路不務正業起來。去攝影社學暗房,去新聞系修學分,去美術館上課,實習課同學都去諮商社工幼教機構,我卻選了不一樣的人間雜誌。

     畢業後歷練過很多工作,繞了一圈,2000年從台北搬到台中,在基督教救助協會做回了社工,後來還調到南投縣國姓鄉擔任921生活重建中心社工主任,兼任居服員督導。在那裡也為單親家庭中低收家庭的小朋友,開了災區重建獨一無二的攝影班。台中國姓來回跑了兩年後,重建中心收回鄉公所,從國姓撤退後,找工作的空檔,我就賣蛋糕貼補生活費,用印表機印名片DM,到文心路中港路一些辦公大樓請人試吃。

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yahoo知識查不到的,谷歌大神沒有教你的

 第一次申請殘障手冊就上手

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