目前日期文章:201205 (19)

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    藥袋停止收費報導,對社會大眾有所助益,小蝦米還停留在對抗大鯨魚勝利的喜悅中,媒體報導卻引發了慈佑家人的情緒反彈,同時夫妻關係也在照顧腦傷妹妹的挑戰下,遇到前所未有的狀況,接踵而來的壓力讓人喘不過氣,卻也無處可逃....帶領教會的弟兄幾次在MSN留言,要我在聚會時分享三月份兩次媒體曝光,我常在臉書上更新怡宸的消息,真正關心的人可以來看她,難道需要透過報紙電視,才看得到怡宸的「最新動態」?的確,有些人從她心導管手術病危之後,半年多來沒有見過她。 

      我說:這段時間,我們承受多方面壓力,照顧的壓力、家人的壓力、夫妻關係的壓力、經濟的壓力(2008年金融海嘯影響)......,我們的需要就是這麼特殊,如同摩西打仗,需要有人撐住他的手才能打勝仗,我們不是要把孩子丟給教會照顧,只是需要被扶持,打通電話,讓我可以跟人講講話。教會每個禮拜都有志工隊去中國醫兒童病房,怡宸是病童也是教會的孩子,難道她需要去中國醫住院,教會志工隊才會去看她嗎?如果弟兄姊妹覺得我們屬靈不好,可不可以請你們分一些屬靈給我們?你們的靈修,你們與神同行的信念!我也聽說有人害怕來照顧怡宸,我不知道那個害怕是什麼?是害怕照護技巧不夠還是什麼?可以請大家告訴我們嗎?整個分享過程,所有人沒有任何反應,沈默或許是一種回答,只是我不想看懂。

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     怡宸在心導管手術後兩個月,曾因疑似新流感而住院幾天。

     那天晚上台北的姐妹岱騏來台中幫忙照顧妹妹,沒想到半夜妹妹開始腦部不正常放電而手舞足蹈一個晚上,發燒到39度多!用退熱貼+塞劑+擦溫水+小水枕多管齊下,也只降溫到38度。

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壹周刊  

從此不怕難                                   特約撰文:劉梓潔  攝影:黃威勝

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三立新聞採訪報導

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      當我們決定生下怡宸,代表我們願意承受所有的狀況,雖然有時不是太愉快,甚至讓人很痛苦。

     很多人看到怡宸的口胃管,第一個反應都是很好奇,就會問那是什麼?她生病嗎?是什麼病?為什麼要把她生下來?在醫院候診、餐廳吃飯、散步的時候都遇過。如果是小朋友,我就會解釋那是怡宸喝奶的管子,牛奶會從管子流到肚子,小朋友會一直跑過來看,這是機會教育,因為小朋友需要知道這個世界有生病的小朋友,有飢餓的小朋友,也有沒辦法上學的小朋友。

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記者胡宗鳳台中報導2010-03-24/聯合報/B2版/大台中綜合新聞】

罹患愛德華症候群的王怡宸,雙眼失明,不會笑,只會「哭」,而且養不大,但她的父母不離不棄,建立部落格記載著她的生命奮鬥史,感動很多人留言打氣外,更有不少人專程到台中探望她。 「我女兒叫王怡宸,她是愛德華氏症的病嬰,醫學文獻指出百分之五十出生前會死亡,即使出生也通常活不過一歲。蒐集相關資料後得知,百分九十九的父母會終止懷孕 (墮胎),但我們不是生命的主宰,更不是造物主,靠著神的恩典,我們決定生下她,期待她會教導我們更認識生命,也更認識愛的深度。」 部落格署名「我不怕,我爸爸是老大」,怡宸的父母王慈佑、劉婉柔說,生產前就知道怡宸是愛德華氏症病嬰,但信仰基督教,他們不放棄孩子。媽媽為了24小時照顧貝比,還辭去原可四處旅行的攝影工作,成了道地「宅媽」。 「無數不眠的夜,守護、餵養⋯兌換她的凝視、翻身、踢腳」,43歲劉婉柔說,怡宸是老二,生下來就免唇、搖椅腳、蜷曲的手指,還有肺壓高、心臟破洞問題,更慘的是,動了心臟手術後,因為腦傷不會笑、看不見,每天都得灌食、拍打、把屎把尿,「好像永遠養大不的小孩」。 怡宸今年八月將滿2歲,雖然比醫師估計的多活半年,但仍像風中殘燭,在家做齒模的王慈佑說,不知道什麼時候才能躺下來休息,夫妻倆輪班照顧怡宸,輪到媽媽照顧時,爸爸仍須工作、不能休息,更辛苦! 「感謝你們,讓我們看見永不放棄的愛⋯」怡宸的部落格留言滿滿,劉婉柔說,透過怡宸,他們認識很多不曾認識者,有人家裡也有類似病患,彼此打氣、交換照顧心得,「其實我們沒有那麼孤單!」 

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       如果不是因為怡宸,我可能不會愛你!

     嘉義長庚醫院早產兒病房的護士Ellen,英文名字跟我一樣,2008年她在我們的部落格留言,當時她正在照顧另一個愛德華女嬰,媽媽是外配,父母不太常去醫院看她,知道她缺母奶,因為怡宸食量不大,冰箱冷凍庫裡放滿了母奶,用宅急便寄去,Ellen說,當冰箱裝滿我寄去的母奶時,感覺很豐盛!可以愛屋及烏,我也很開心!怡宸腦傷後,也有一些媽媽無私的貢獻出她們的愛,感謝欣儀,欣怡,伯薇還有育民的幫忙!

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明信片   

    在低潮中,有一天居服員阿姨來照顧妹妹,自己去咖啡店有一段的安靜時間,寫下了幾件我想做的事情,出版明信片,開兒童攝影課幾件事,後來因為開課牽涉的因素比較複雜,包括場地課程招生收費,就先作比較簡單的。於是從英國旅遊拍的照片裡,挑選了十張做成一套明信片,那時因為臉書,也認識了美國舊金山教會幾位朋友,異想天開的做了一個英文的封條版本,因為Helen Taliaferro,意外認識了Jim Wagoner一家人,感謝這幾年來他們持續給予的關心和溫暖。

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     怡宸終於渡過心導管手術的險境,平安回到家裡,但是手術過程缺氧造成的腦傷,卻對她帶來意想不到的影響。失去了視力,運動能力,吸吮能力,吞嚥能力,本來就不會講話的她,更失去與外界聯繫的管道,剩下的是聽覺嗅覺與觸覺。手術之前,她已經會會翻身、會玩踢踢樂,喜歡玩水,會用奶瓶吸奶,會吃稀飯,會注視我們,會笑,那極為短暫的日子,彷彿天堂快意,手術之後全然失去,伴隨而來的後遺症是腦部不正常放電,張力變強四肢僵硬、抽筋嘔吐,以及手術壓力創傷造成的經常性胃出血,進食排便都困難,比剛出生時情況更不好,抱著她,常常心疼到掉淚,生活掉到另一個更深的谷底,有時沒瞑,有時沒日,當時並不清楚上帝的計劃。

    有些從醫的朋友建議我們,提出醫療疏失的告訴,當時忙著照顧孩子,忙到沒時間睡覺,哪有那個精神體力去興訟,怡宸的情況特殊,在台中能後送的醫院,就只有幾家,考慮到良好的醫病關係,況且告贏了又如何?孩子又不能回到手術前的狀況,只是希望醫療團隊能從怡宸的例子中,學到功課!我們也了解手術必然有風險,只是在簽下同意書的那一刻,沒有人知道,接下來孩子和父母需要共同承擔的困難是什麼,慈佑講過「醫生又不是神,他也不會希望這種情形發生!」主治醫生說,這是他第一次幫愛德華氏症孩子作心導管手術,我們後來才知道當時並沒有麻醉師在場!

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       胡同寄賣  

      妹妹出生後的日子,對我來說,是有加有減,加了照顧的責任/負擔,減了自由/睡眠,2010年初,我對縫紉是一個完全的初學者,只會車布邊和直線,不會上拉鍊,連縫扣子都很懶!雖然之前在孕婦裝公司當過企劃,也只是辦活動,寫文章,如果這算沾上一點邊,那真的只有一點點。起初只會作枕頭套,抱枕套,就這樣開始了這趟把四方斗室變成無垠曠野的旅程!

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      有時累到只有淚,哭完還是要打起精神,繼續撐下去,也不能有人生病,深怕妹妹不小心被傳染,又要去住院。照顧的壓力不只是晚上處於備戰狀態,連在上廁所時,聽到妹妹在吐奶的聲響,開玩笑說,屎拉到一半,怕妹妹嗆到,都要趕快去處理!在樓下做家事幫姐姐洗澡,也是一顆心懸在樓上,經常催促姐姐快一點快一點,久而久之,察覺到自己越來越急躁。用吹風機時,高頻率的聲音,常常會讓我誤認為有小孩在哭叫,長時間的精神緊繃,反應在大量掉髮和好朋友失調,十天來一次,最高紀錄一個月來三次,常常要去屈臣氏補貨。

      念幼稚園的姐姐,上學前總要我幫她綁頭髮,有時要綁兩把,有時要公主頭,有時要綁辮子,可能天亮我才躺下去睡沒多久,神智不清的狀態下,很難滿足這個簡單的要求,常告訴她,媽媽有時候做得到,有時候做不到,要體諒大人的辛苦,後來跟姐姐說,可不可以在睡前幫你綁?雖然不是好方法,在非常時期有非常的做法,只得這樣把日子過下去。

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     簽下DNR那天,台中教會弟兄姊妹都來了,台北教會全職幾位弟兄姊妹也來了,大家都很關心妹的狀況,大部份的人都想進去看一下妹妹,礙於加護病房的規定,一個病床只能進去兩個人,我在病床旁邊,好像機艙走道上介紹救生衣的空姐,每個進來的人講解一次,血氧監測器的數據,血壓血氧心跳,這是強心劑,這是升壓劑,這是輸血,這是....,怡宸現在情況如何如何.....。慈佑說,他在加護病房門口,好像救災總指揮,有人出來換下一個,我跟教會姐妹說,不要再讓人進去了,還有人來央說,誰誰誰很想進去,其實那麼多人進出,對病人是不好的,增加感染的機會。當時心理壓力負擔很大,我們也想多一點時間陪陪病床上的孩子,除了面對不確定的狀況,尚得回應弟兄姊妹的關切之情,還要準備口罩給來的人使用。

     當時如果有一個守門員,替我們設想,幫我們擋球,情況或許很不同。

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     怡宸因為心導管手術缺氧,腦傷導致失明,住院期間我們想讓孤單奮鬥的她,可以聽到熟悉的音樂,多次詢問,卻屢屢碰壁,加護病房護士多回答以,醫院規定不行,或是以醫療用電優先,那時妹妹的病床旁,都是機器,血氧監測器,點滴定量注射幫浦,呼吸器....,但是其他病床也是類似的狀況,旁邊卻都擺著一臺電視,有時開著,孩子在睡覺也沒關掉。

     加護病房可以看電視卻不能聽CD,為什麼?護士回答,因為電視是公的, CD是私的!~~我說:intensive care不是只有藥物儀器, 醫療是人性化的照顧!對妹妹來說, 意識不清的當下, 除了冰冷的醫療設備,可以給她或給家屬的溫暖的就這麼一些,為什麼這麼困難?連主治醫師,兒童醫學部主任都認為這是合理的,我們卻不能把插頭插上,八顆大電池,要兩百多元,用兩天就沒電了,幾天下來是一筆頗大的開銷。

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     2009.8.20晚上先辦住院,隔天一早八點進手術室,醫生說手術約需一個半小時,之後觀察六小時,若無不適,當天就可出院。晚餐後,到台中榮總兒童病房報到,因為手術前需要禁食,九點餵怡宸喝完最後一餐奶90c.c.,妹妹自己一口氣喝光光,拍拍她抱抱她,就讓妹妹睡覺了,爸爸晚上在醫院陪,姐姐晚上住阿嬤家。

     這是最後一次,看你開心的自己喝奶,也是你最後一次看得見媽媽,我常想,你記得媽媽長怎樣嗎?

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     2009年初回診,兒童心臟科主任傅醫師建議怡宸妹妹做手術,修補心室和心房中隔缺損,但是妹妹的體重增加得很慢,養了一年多,一直過不了5公斤的門檻,體重不夠重,血管太細,都增加手術的風險,雖然心臟手術無法減少染色體異常對發展的影響,我們審慎考慮過後,認為,如果這個手術可以讓妹妹的心臟減少負擔,降低她的肺高壓,就往這個方向走.也約了時間跟動刀的心臟外科醫師碰面,了解手術的進行和風險,醫生說,即使成功率99.9%,即使是0.1%的風險,你遇到了,就是100%!我們了解,也知道任何手術都是有風險的.

     原本預定二月過年前要動心臟手術,因為慈佑過年前工作很忙,延到年後.手術前回診照超音波,傅主任表示,心臟破洞有變小,可以不用開刀.聽到這個消息,鬆了一口氣,因為術後的護理照顧,對我們來說是另一個大難題,上帝也保守我們在這個關口,全身而退.

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2009/5/5    八個半月的怡宸妹有許多許多新的進步~~

有些人已經知道醫生說她不用開刀了!!目前心臟只剩一個洞,還在持續縮小,現在兩個月回醫院追蹤&拿藥!

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如果可以留住你的美麗,我願意!
如果可以包覆你的脆弱,我願意!

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     2009.2.2過年後怡宸妹回診,台中榮總電腦大當機,整個候診間熱鬧非凡,擠滿了人.我們先照了超音波,聽到醫檢師說『PDA closed』,意思是妹的開放性動脈導管已經閉合,而她的心室中隔和心房中隔缺損也變小了,醫生說『可以不用開刀,這樣情況~~感謝主,神蹟啦!』可以聽到基督徒醫生這樣說,就真的是奇蹟囉!

     離開醫院的時候,我們都很開心!兩個月後回診,再觀察她的進展!最新數據,體重4.4kg,身高56cm.

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      婚後2年,我懷孕了!第一次要當爸爸跟媽媽的我們好興奮奮!

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