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2012.1.25墾丁

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2012-07-04 13:02:56  

     怡然姐姐深愛著怡宸妹妹,像怡宸妹妹的守護者~~喜歡抱妹妹、親妹妹、下課回來跟妹妹講話。在妹妹不舒服的時候拍拍她,在妹妹抽痰的時候窩在妹妹身邊安慰妹妹不要害怕,幫妹妹換尿布,出門的時候幫妹妹收用品(尿布、濕紙巾、衣服、幫妹妹泡奶),妹妹吐奶的時候幫妹妹拿毛巾、衛生紙,晚上睡覺前幫妹妹禱告。妹妹住院的時候陪爸爸媽媽去醫院,自己不能進加護病房,只能在外面苦苦等著,姐姐說她多想進去看妹妹插很多管子的樣子,好想去安慰她。 

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我的妹妹好特別    文/圖  王怡然

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      從怡然姐姐出生後,每天晚上睡覺前,我都會講繪本給她聽,一起禱告,一片故事CD,行之多年!

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送給怡宸妹妹的禮物,我們都愛你!

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本文作者/ Phoebe Hung,愛丁堡大學法學博士,現為兼任研究助理。

      很不捨婉柔的經歷,也很佩服她總是可以赤裸裸大無畏的表達需要與傷害。我也有過相同的經歷,在懷孕老二七個月時,大女兒ABBIE因為流感病毒攻擊延腦細胞,造成延腦液化,在二歲三個月時成為植物人。ABBIE在新竹馬偕醫院與林口長庚醫院的小兒加護病房都住過,因健保給付三十日期滿,醫生也坦言無法醫治,建議我們轉到民間照護中心,因為ABBIE是我們唯一的掌上明珠、頭上的冠冕,再怎麼樣只要還有一口氣,我都不會交給別人,孩子好的時候是我的,孩子壞掉了也是我的,再怎麼拖著,我都不會放棄陪伴照護她。這樣的經歷,我們也經歷過人情冷暖與感情失落的碰撞,不過當時的我們,已經沒有心力與興趣去釐清無論是誤會、失望或指責,於是我們在ABBIE走後選擇遠離現場,離開台灣到英國生活,我寧願相信時間與空間或許會善待我,幫我沈澱解套。

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本文作者/李玉蘭,45歲,現任健康中心專員,曾任仁愛啟智中心擔任園藝老師,洗腎兩年。

    這是第一次有人邀請我寫關於自己的故事,真有趣昨天晚上去洗腎時,因為白天工作幾乎沒有休息,所以晚上洗腎是我個人休息的好時間,剛好昨天因非常累眼睛就流了淚,正在擦眼淚時,醫師正走過來察看,問我為什麼在哭?我還來不及回應醫師,他就對我說:玉蘭你的人生遇到這多的困難跟挑戰,可能這裡洗腎中心的病人都沒有你這樣的經驗,弟弟的意外﹑父親的癌症﹑自己的洗腎﹑沒有很多時間陪孩子、先生,但妳都可以走過來,你是一個很勇敢的人,我看著醫師笑笑說:我也不知道現在的自己是什麼樣的感覺?感覺自己的心情好沈重,覺得自己對很多事情越來越沒感覺,變得很無心參與,只想好好在家陪伴先生與孩子,可能因為是要陪孩子所以不得已要趕快提醒自己的精神。醫師回應我說:這是很正常的,因為你遇到這麼多挑戰,會把你的心智磨練更穩定,未來你看人生會與其他人一定有不一樣的地方,看著醫師我笑著說:謝謝你的鼓勵與稱讚。

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作者:Elaine 陳惠卿,在香港出生及長大,自1994年起任職於HOPE worldwide寰宇希望(香港),已婚,育有兩名子女,十二指腸癌症末期患者。


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本文作者/Ijui是台灣管樂團團長暨樂團首席

結婚14年,36歲半,民國一百年,我曾經有過一個小孩.

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     那天去台北接受壹周刊的坦白講專訪快結束時,我跟梓潔說,照顧怡宸這幾年,我學到到最多的就是「體會」!因為體會,所以開始懂得生命的另一個面向!

     以前,做攝影,常常透過相機,去觀察世界,觀察別人的生活,我是觀察者。

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     2010年初怡宸住院,考慮到出院居家照護,雖然家裡已經有一臺電動的吸鼻涕機(可吹蒸氣,輔助拍痰),還是需要一臺抽痰機,區公所可以申請一些醫療器材或輔具補助。妹妹出生時辦的殘障手冊只有註記染色體異常,補助需符合多重器障,所以要重新申請!需要拿三個月之內的證件照,重新拍照,加洗照片後去區公所拿「身心障礙鑑定」表格,再去醫院請醫生重新評估。

      慈佑去醫療器材行了解抽痰機的機種和價錢,發現廠商就在潭子,雖然不是在台中市區,也不算太遠,就直接跑去跟廠商拿,除了價錢較市面便宜,也拿到最新機種,諸事備妥,妹就可以回家了!

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      2011.12.10最最最親愛的怡宸妹妹,今天是你的畢業典禮!恭喜你晉升到小天使班!
      感謝上帝揀選我們來接待你,謝謝你讓我這個不完美,脾氣不好,罵人很大聲的人做你的馬麻。我想你知道,我雖然有這些缺點,心腸卻很好。謝謝你教我很多人生的功課,特別是關於愛。心導管手術導致腦傷,讓你看不見,不能翻身,不能吃手指,是我最不捨也最遺憾的事。

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     那天,救護車醫護人員來的時候,探妳的頸動脈,説妳已經沒有心跳了。是妳第一次搭救護車,也是最後一次。

     我們想送妳去榮總,但是救護車叔叔説太遠了,建議去離家最近的中山醫院。車子沿著我常常散步禱告的河堤,經過愛心家園,以前每個禮拜帶妳去主日崇拜的場地,我們有一段時間沒去了,大家還是經常在那裡聚會。上班時間,河堤旁的單向車道狹窄,只能讓一台汽車通行,摩托車沒有迴避空間,車卡住了,心也懸著,救護車叔叔站著搖晃著幫妳壓胸吹氣。熟悉的喔伊聲加上催人讓路的刺耳喇叭聲,去大慶黃昏市場買菜時會經過的路,我和把拔,在救護車上陪著你,無法思考的當下,因為塞車,所有的畫面變成搖攝的鏡頭slow motion。

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