愛的花聚樂部

再過幾分鐘，怡宸就滿三歲了！

感謝過去這一年，經常在臉書鼓勵我們的朋友，在我低潮感受不好孤單的時候，知道地球上不同的角落，有人為我們加油打氣禱告，真的很謝謝你們！

     那天去台北接受壹周刊的坦白講專訪快結束時，我跟梓潔說，照顧怡宸這幾年，我學到到最多的就是「體會」！因為體會，所以開始懂得生命的另一個面向！

     以前，做攝影，常常透過相機，去觀察世界，觀察別人的生活，我是觀察者。

     2010年初怡宸住院，考慮到出院居家照護，雖然家裡已經有一臺電動的吸鼻涕機（可吹蒸氣，輔助拍痰），還是需要一臺抽痰機，區公所可以申請一些醫療器材或輔具補助。妹妹出生時辦的殘障手冊只有註記染色體異常，補助需符合多重器障，所以要重新申請！需要拿三個月之內的證件照，重新拍照，加洗照片後去區公所拿「身心障礙鑑定」表格，再去醫院請醫生重新評估。

      慈佑去醫療器材行了解抽痰機的機種和價錢，發現廠商就在潭子，雖然不是在台中市區，也不算太遠，就直接跑去跟廠商拿，除了價錢較市面便宜，也拿到最新機種，諸事備妥，妹就可以回家了！

     那天，救護車醫護人員來的時候，探妳的頸動脈，説妳已經沒有心跳了。是妳第一次搭救護車，也是最後一次。

     我們想送妳去榮總，但是救護車叔叔説太遠了，建議去離家最近的中山醫院。車子沿著我常常散步禱告的河堤，經過愛心家園，以前每個禮拜帶妳去主日崇拜的場地，我們有一段時間沒去了，大家還是經常在那裡聚會。上班時間，河堤旁的單向車道狹窄，只能讓一台汽車通行，摩托車沒有迴避空間，車卡住了，心也懸著，救護車叔叔站著搖晃著幫妳壓胸吹氣。熟悉的喔伊聲加上催人讓路的刺耳喇叭聲，去大慶黃昏市場買菜時會經過的路，我和把拔，在救護車上陪著你，無法思考的當下，因為塞車，所有的畫面變成搖攝的鏡頭slow motion。

     怡宸在心導管手術後兩個月，曾因疑似新流感而住院幾天。

     那天晚上台北的姐妹岱騏來台中幫忙照顧妹妹，沒想到半夜妹妹開始腦部不正常放電而手舞足蹈一個晚上，發燒到39度多!用退熱貼＋塞劑＋擦溫水＋小水枕多管齊下，也只降溫到38度。

    在低潮中，有一天居服員阿姨來照顧妹妹，自己去咖啡店有一段的安靜時間，寫下了幾件我想做的事情，出版明信片，開兒童攝影課幾件事，後來因為開課牽涉的因素比較複雜，包括場地課程招生收費，就先作比較簡單的。於是從英國旅遊拍的照片裡，挑選了十張做成一套明信片，那時因為臉書，也認識了美國舊金山教會幾位朋友，異想天開的做了一個英文的封條版本，因為Helen Taliaferro，意外認識了Jim Wagoner一家人，感謝這幾年來他們持續給予的關心和溫暖。

     怡宸終於渡過心導管手術的險境,平安回到家裡,但是手術過程缺氧造成的腦傷,卻對她帶來意想不到的影響。失去了視力,運動能力,吸吮能力,吞嚥能力,本來就不會講話的她,更失去與外界聯繫的管道,剩下的是聽覺嗅覺與觸覺。手術之前,她已經會會翻身、會玩踢踢樂,喜歡玩水,會用奶瓶吸奶,會吃稀飯,會注視我們,會笑,那極為短暫的日子,彷彿天堂快意,手術之後全然失去,伴隨而來的後遺症是腦部不正常放電,張力變強四肢僵硬、抽筋嘔吐,以及手術壓力創傷造成的經常性胃出血,進食排便都困難,比剛出生時情況更不好,抱著她,常常心疼到掉淚,生活掉到另一個更深的谷底,有時沒瞑,有時沒日,當時並不清楚上帝的計劃。

    有些從醫的朋友建議我們,提出醫療疏失的告訴,當時忙著照顧孩子,忙到沒時間睡覺,哪有那個精神體力去興訟,怡宸的情況特殊,在台中能後送的醫院,就只有幾家,考慮到良好的醫病關係,況且告贏了又如何？孩子又不能回到手術前的狀況,只是希望醫療團隊能從怡宸的例子中,學到功課!我們也了解手術必然有風險,只是在簽下同意書的那一刻,沒有人知道,接下來孩子和父母需要共同承擔的困難是什麼,慈佑講過「醫生又不是神,他也不會希望這種情形發生！」主治醫生說,這是他第一次幫愛德華氏症孩子作心導管手術,我們後來才知道當時並沒有麻醉師在場!

      妹妹出生後的日子,對我來說,是有加有減,加了照顧的責任/負擔,減了自由/睡眠,2010年初,我對縫紉是一個完全的初學者,只會車布邊和直線,不會上拉鍊,連縫扣子都很懶！雖然之前在孕婦裝公司當過企劃,也只是辦活動,寫文章,如果這算沾上一點邊,那真的只有一點點。起初只會作枕頭套,抱枕套,就這樣開始了這趟把四方斗室變成無垠曠野的旅程！

      有時累到只有淚,哭完還是要打起精神,繼續撐下去,也不能有人生病,深怕妹妹不小心被傳染,又要去住院。照顧的壓力不只是晚上處於備戰狀態,連在上廁所時,聽到妹妹在吐奶的聲響,開玩笑說,屎拉到一半,怕妹妹嗆到,都要趕快去處理!在樓下做家事幫姐姐洗澡,也是一顆心懸在樓上,經常催促姐姐快一點快一點,久而久之,察覺到自己越來越急躁。用吹風機時,高頻率的聲音,常常會讓我誤認為有小孩在哭叫,長時間的精神緊繃,反應在大量掉髮和好朋友失調,十天來一次,最高紀錄一個月來三次,常常要去屈臣氏補貨。

      念幼稚園的姐姐,上學前總要我幫她綁頭髮,有時要綁兩把,有時要公主頭,有時要綁辮子,可能天亮我才躺下去睡沒多久,神智不清的狀態下,很難滿足這個簡單的要求,常告訴她,媽媽有時候做得到,有時候做不到,要體諒大人的辛苦,後來跟姐姐說,可不可以在睡前幫你綁？雖然不是好方法,在非常時期有非常的做法,只得這樣把日子過下去。

     簽下DNR那天,台中教會弟兄姊妹都來了,台北教會全職幾位弟兄姊妹也來了,大家都很關心妹的狀況,大部份的人都想進去看一下妹妹,礙於加護病房的規定,一個病床只能進去兩個人,我在病床旁邊,好像機艙走道上介紹救生衣的空姐,每個進來的人講解一次,血氧監測器的數據,血壓血氧心跳,這是強心劑,這是升壓劑,這是輸血,這是....,怡宸現在情況如何如何.....。慈佑說,他在加護病房門口,好像救災總指揮,有人出來換下一個,我跟教會姐妹說,不要再讓人進去了,還有人來央說,誰誰誰很想進去,其實那麼多人進出,對病人是不好的,增加感染的機會。當時心理壓力負擔很大,我們也想多一點時間陪陪病床上的孩子,除了面對不確定的狀況,尚得回應弟兄姊妹的關切之情,還要準備口罩給來的人使用。

     當時如果有一個守門員,替我們設想,幫我們擋球,情況或許很不同。

     怡宸因為心導管手術缺氧,腦傷導致失明,住院期間我們想讓孤單奮鬥的她,可以聽到熟悉的音樂,多次詢問,卻屢屢碰壁,加護病房護士多回答以,醫院規定不行,或是以醫療用電優先,那時妹妹的病床旁,都是機器,血氧監測器,點滴定量注射幫浦,呼吸器....,但是其他病床也是類似的狀況,旁邊卻都擺著一臺電視,有時開著,孩子在睡覺也沒關掉。

     加護病房可以看電視卻不能聽CD,為什麼？護士回答,因為電視是公的, CD是私的！～～我說：intensive care不是只有藥物儀器, 醫療是人性化的照顧！對妹妹來說, 意識不清的當下, 除了冰冷的醫療設備,可以給她或給家屬的溫暖的就這麼一些,為什麼這麼困難？連主治醫師,兒童醫學部主任都認為這是合理的,我們卻不能把插頭插上,八顆大電池,要兩百多元,用兩天就沒電了,幾天下來是一筆頗大的開銷。

     2009.8.20晚上先辦住院,隔天一早八點進手術室,醫生說手術約需一個半小時,之後觀察六小時,若無不適,當天就可出院。晚餐後,到台中榮總兒童病房報到,因為手術前需要禁食,九點餵怡宸喝完最後一餐奶90c.c.,妹妹自己一口氣喝光光,拍拍她抱抱她,就讓妹妹睡覺了,爸爸晚上在醫院陪,姐姐晚上住阿嬤家。

     這是最後一次,看你開心的自己喝奶,也是你最後一次看得見媽媽,我常想,你記得媽媽長怎樣嗎？

     2009年初回診,兒童心臟科主任傅醫師建議怡宸妹妹做手術,修補心室和心房中隔缺損,但是妹妹的體重增加得很慢,養了一年多,一直過不了5公斤的門檻,體重不夠重,血管太細,都增加手術的風險,雖然心臟手術無法減少染色體異常對發展的影響,我們審慎考慮過後,認為,如果這個手術可以讓妹妹的心臟減少負擔,降低她的肺高壓,就往這個方向走.也約了時間跟動刀的心臟外科醫師碰面,了解手術的進行和風險,醫生說,即使成功率99.9%,即使是0.1%的風險,你遇到了,就是100%!我們了解,也知道任何手術都是有風險的.

     原本預定二月過年前要動心臟手術,因為慈佑過年前工作很忙,延到年後.手術前回診照超音波,傅主任表示,心臟破洞有變小,可以不用開刀.聽到這個消息,鬆了一口氣,因為術後的護理照顧,對我們來說是另一個大難題,上帝也保守我們在這個關口,全身而退.

2009/5/5    八個半月的怡宸妹有許多許多新的進步～～

有些人已經知道醫生說她不用開刀了！！目前心臟只剩一個洞,還在持續縮小,現在兩個月回醫院追蹤＆拿藥！

     2009.2.2過年後怡宸妹回診,台中榮總電腦大當機,整個候診間熱鬧非凡,擠滿了人.我們先照了超音波,聽到醫檢師說『PDA closed』,意思是妹的開放性動脈導管已經閉合,而她的心室中隔和心房中隔缺損也變小了,醫生說『可以不用開刀,這樣情況～～感謝主,神蹟啦！』可以聽到基督徒醫生這樣說,就真的是奇蹟囉！

     離開醫院的時候,我們都很開心！兩個月後回診,再觀察她的進展！最新數據,體重4.4kg,身高56cm.

     2009年的第一天,真是有夠冷！怡宸妹還在住院,上星期六急診抽的血,驗出來是革蘭氏菌陽性,醫生說,看起來不像血液中的菌,比較像是皮膚表皮的菌,因為抽血過程可能消毒不完全.禮拜一抽第二次血,還是試了兩次才順利抽出一管血,初步檢查報告沒問題,星期三驗尿,得再等三天,好想趕快出院,但是沒辦法！！

     星期二早上,主治醫師傅雲慶主任帶著幾位實習醫師來查房,講解病情,他提到星期天,婦產科周明明主任分享我們的見證.因為前陣子報上報導有一位媽媽也是生下愛德華寶寶,但父母的態度是很不同的.中午碰巧在電梯遇到周主任！雖然只是短暫的談話,出電梯時,他說,真的很尊敬我們！聽到這樣的鼓勵,心裡苦苦的甜甜的,苦的是我們體會了照顧特殊孩子的生活滋味,甜的是當我們願意用生命去愛孩子,上帝知道這一切！

     因為病嬰室有探病年齡限制，妹妹出生後，怡然姐姐只有看過照片。生產完的第四天，妹妹也跟著我出院，姐姐第一天見到妹妹，我跟姐姐說，這是草莓妹！愛德華氏症資料說，他們的頭型多為鑽石型或草莓型，所以給了你草莓妹的綽號，但這個綽號很快又被另一個綽號取代了！

     考慮怡宸出院之後就醫的需求，選擇住到台中榮總附近的月子中心，也決定母嬰同室，意思是需要自己照顧，沒有護士可以幫忙半夜餵奶，心情很剉，對口胃管灌食不是那麼熟練，也還不會更換胃管，原本預定一個禮拜後心臟內科回診，再到病嬰室學習換胃管，結果出院隔一天，我們就回醫院報到了！

 2008.8.17出生那一天

        你的預產期是九月初，因為怡然姐姐得比預產期提早三個禮拜來報到，所以8月13日產檢那天，我特地問醫生，你有沒有可能也會提早？周明明主任對我說，『生有時』，時候到了，你就會生出來了！想想也對，緊張也沒有用，做好準備，迎接你隨時的到來。