人間福報2012.11.11 B6書寫生命

粉紅

從此不怕難                                   特約撰文：劉梓潔  攝影：黃威勝

三立新聞採訪報導

      當我們決定生下怡宸，代表我們願意承受所有的狀況，雖然有時不是太愉快，甚至讓人很痛苦。

     很多人看到怡宸的口胃管，第一個反應都是很好奇，就會問那是什麼？她生病嗎？是什麼病？為什麼要把她生下來？在醫院候診、餐廳吃飯、散步的時候都遇過。如果是小朋友，我就會解釋那是怡宸喝奶的管子，牛奶會從管子流到肚子，小朋友會一直跑過來看，這是機會教育，因為小朋友需要知道這個世界有生病的小朋友，有飢餓的小朋友，也有沒辦法上學的小朋友。

【記者胡宗鳳台中報導2010-03-24/聯合報/B2版/大台中綜合新聞】

罹患愛德華症候群的王怡宸，雙眼失明，不會笑，只會「哭」，而且養不大，但她的父母不離不棄，建立部落格記載著她的生命奮鬥史，感動很多人留言打氣外，更有不少人專程到台中探望她。 「我女兒叫王怡宸，她是愛德華氏症的病嬰，醫學文獻指出百分之五十出生前會死亡，即使出生也通常活不過一歲。蒐集相關資料後得知，百分九十九的父母會終止懷孕 (墮胎)，但我們不是生命的主宰，更不是造物主，靠著神的恩典，我們決定生下她，期待她會教導我們更認識生命，也更認識愛的深度。」 部落格署名「我不怕，我爸爸是老大」，怡宸的父母王慈佑、劉婉柔說，生產前就知道怡宸是愛德華氏症病嬰，但信仰基督教，他們不放棄孩子。媽媽為了24小時照顧貝比，還辭去原可四處旅行的攝影工作，成了道地「宅媽」。 「無數不眠的夜，守護、餵養⋯兌換她的凝視、翻身、踢腳」，43歲劉婉柔說，怡宸是老二，生下來就免唇、搖椅腳、蜷曲的手指，還有肺壓高、心臟破洞問題，更慘的是，動了心臟手術後，因為腦傷不會笑、看不見，每天都得灌食、拍打、把屎把尿，「好像永遠養大不的小孩」。 怡宸今年八月將滿2歲，雖然比醫師估計的多活半年，但仍像風中殘燭，在家做齒模的王慈佑說，不知道什麼時候才能躺下來休息，夫妻倆輪班照顧怡宸，輪到媽媽照顧時，爸爸仍須工作、不能休息，更辛苦！ 「感謝你們，讓我們看見永不放棄的愛⋯」怡宸的部落格留言滿滿，劉婉柔說，透過怡宸，他們認識很多不曾認識者，有人家裡也有類似病患，彼此打氣、交換照顧心得，「其實我們沒有那麼孤單！」 

        妹妹出生一個半月後，我們到心臟外科就診，因為她的肺壓高，醫生開了降肺壓的藥，依照體重計算，一天的份量是一顆藥丸的1/14，拿藥時，藥局的人要我們自己回去分，一顆黃豆大小的藥，又不是7吋蛋糕，怎麼弄？藥師建議我們買上皿天平，把藥磨碎後，按重量分。自從高中畢業之後，我就沒聽過上皿天平這個玩意兒，結果旁邊一位媽媽說他上次拿的藥是要自己分成1/5，經過我們要求，藥師才把藥分成1/7一包，我們自己再回去把它分一半。另一次拿藥，醫生開了表飛鳴，藥局又是給我們完整的一顆顆，我們請他磨粉，藥師說，「這種藥很軟，泡一下水就軟了！」，結果，用胃管灌母奶時，將藥投下，過了10分鐘，依然完整如初!在診間，主治醫生甚至得打電話去藥局“拜託”藥師磨粉，有時還不見得能得到配合。