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     因為病嬰室有探病年齡限制,妹妹出生後,怡然姐姐只有看過照片。生產完的第四天,妹妹也跟著我出院,姐姐第一天見到妹妹,我跟姐姐說,這是草莓妹!愛德華氏症資料說,他們的頭型多為鑽石型或草莓型,所以給了你草莓妹的綽號,但這個綽號很快又被另一個綽號取代了!

     考慮怡宸出院之後就醫的需求,選擇住到台中榮總附近的月子中心,也決定母嬰同室,意思是需要自己照顧,沒有護士可以幫忙半夜餵奶,心情很剉,對口胃管灌食不是那麼熟練,也還不會更換胃管,原本預定一個禮拜後心臟內科回診,再到病嬰室學習換胃管,結果出院隔一天,我們就回醫院報到了!

     怡宸的手指因為染色體異常而蜷曲,尾指微翹,一個不注意,就把胃管給勾出來,只好趕快打電話給在家工作的爸爸求救,請他在下一餐餵奶前,趕來月子中心!同時聯絡台中榮總病嬰室,請求協助,接電話的護士竟然說:『一切照程序來,不能這樣隨隨便便!』我告訴她,出院時我們還沒學會放口胃管,主任說,有什麼需要隨時回去,她才不太情願的說『只此一次!』沒想到護士也會打官腔,世界就是如此,會遇到樂意幫助你的人,也會遇到冷漠的人,告訴自己,千萬不要讓那些挫折磨掉熱情。

     拿DV拍下換胃管的步驟,從此換胃管不求人!

 
[應用篇]
1.口胃管或是鼻胃管,在一般藥房買不到,醫院裡的連鎖藥局如杏一、惠康藥局也不一定會有,怡宸妹妹是用6號胃  
   管,剛出院時,台中榮總附近的醫療器材行,都買不到,打電話回病嬰室問,他們也不知道,後來翻黃頁電話簿,  
   才問到中國醫藥大學附近的一家有賣。
2.固定口胃管的透氣膠帶,跟一般透氣膠帶不同,有3M和日本的牌子,薄的比較透氣,不會造成壓瘡,但粘性較低,
   可以詢問藥局藥師,何者適用。
3.管灌餵食用大針筒,零買較貴,我從針筒外包裝,用網路找到製造廠商TREUMO,再找到中部的經銷商,剛好他們
   有一個倉庫在我家附近,就買一整箱,各種cc數都有,還蠻幸運的。

     怡宸妹有先天性心臟病,在照顧她的過程中體會到『凡事不能靠經驗』!     

     妹妹出生後第一次住院,是在感冒生病拿第三次藥時,曙光小兒科的蘇主光醫師提醒我們,如果她因為不舒服哭鬧變多或是喘得厲害,就要帶她去住院,幸好有他的細心提醒,我們才在他發燒到39度時,趕緊送榮總急診。依過去照顧怡然姐姐的經驗,半夜高燒超過39度,診所關門沒法看醫生的時候,就用塞劑退燒或是用冰枕,還好沒有用同樣的方法對妹妹,原來心臟病童不能用冰枕,不然病情能更嚴重。

     蘇醫師後來打電話關心妹妹的狀況,因為上一次開的藥有抗生素,他算時間應該已經吃完了,需要回診,那時妹已住院,接到電話時,還搞不清楚是誰,因為從來不曾碰到主動打電話關心病人的醫生,這樣的醫病關係,讓我們深深感動。    

         2010.3.26從榮總拿回來的藥,每天要切1/4,自己磨藥,很麻煩,拿去熟識的小兒科診所拜託他們分裝,醫生娘第一句話就是「醫師有說怎麼算嗎?」我懂她的意思,於是我站在櫃台前,用請託的語氣說,「麻煩你問一下醫生!」站在診所的走廊等候,過了十幾分鐘,醫生娘解釋說,一個藥袋進價多少,這個分幾次磨,藥袋的頭尾也是成本,一個藥袋算我們$2.5元,比榮總的自費藥袋兩元又多了五角....,那種求助時,害怕被拒絕的卑微心情再度浮現,我們是使用者付費,為什麼那個過程會讓人感到沮喪?沒錯,長期住在壓力套房裡,一點點小事都會讓心海起波浪!幾個月後,妹妹再度就診時,醫師娘把上次藥袋的錢塞回給慈佑,或許醫生後來知道是我們,請醫師娘把錢退還了,感激這樣的顧念我們。

 




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