怡宸因為心導管手術缺氧,腦傷導致失明,住院期間我們想讓孤單奮鬥的她,可以聽到熟悉的音樂,多次詢問,卻屢屢碰壁,加護病房護士多回答以,醫院規定不行,或是以醫療用電優先,那時妹妹的病床旁,都是機器,血氧監測器,點滴定量注射幫浦,呼吸器....,但是其他病床也是類似的狀況,旁邊卻都擺著一臺電視,有時開著,孩子在睡覺也沒關掉。

     加護病房可以看電視卻不能聽CD,為什麼?護士回答,因為電視是公的, CD是私的!~~我說:intensive care不是只有藥物儀器, 醫療是人性化的照顧!對妹妹來說, 意識不清的當下, 除了冰冷的醫療設備,可以給她或給家屬的溫暖的就這麼一些,為什麼這麼困難?連主治醫師,兒童醫學部主任都認為這是合理的,我們卻不能把插頭插上,八顆大電池,要兩百多元,用兩天就沒電了,幾天下來是一筆頗大的開銷。

     於是我們參加了加護病房家屬座談會,會議除了我們還有另一床病童家屬,PICU主任,護理長,社工師。

     才剛發言,護理長說她已經知道我們要問什麼了,首先拿出檔案夾,翻出了院內法規第X條,明訂病房內不可使用私人電器,一個早上還忙碌地打了許多電話,詢問了榮電病房用電量及各加護病房的情況!意思是CD player耗電量很大,聽似合理,卻不近人情,請問醫護人員是否曾在護理站為自己的手機充電?那不是私人電器嗎?電視推車下面還有DVD player,難道那不需要另一個插座嗎?電視是公有的可以用電,那我們可否請醫院提供CD player?護理長和社工師兩人問答,請問我們有經費嗎?另一個人回答:不好意思沒有耶!聽了讓人為之氣結!一臺CD player難道比電視貴嗎?   

     另外提出,怡宸從導管室轉到加護病房的路程,必須經過幾個電梯,電梯門的寬度跟病床相同,每次進電梯,推床的護士第一個進電梯,被擠在床後面,然後病床進電梯,才輪到壓air的人,他進去之後,才繼續中斷的動作,我建議,像她這麼小,又需要持續給空氣,是否可以推一個新生兒病房或病嬰室的小床,沿途也不致於因為進出電梯,而中斷動作?既然不可能改電梯的設計,是否可以在流程或是需求上想辦法。

      我們從產檢就在台中榮總,一年多的時間每個月回診拿藥,除了接觸醫生和遺傳諮詢師,其間也住院過兩次,從來沒有一位社工主動跟我們聯絡,殘障手冊重大傷病卡都是自己跑流程,我表示之前在國姓作社工,有相關背景,也知道資源在哪裡,但是申請的過程吃盡苦頭。建議社工設計一個A4單張,列出相關社會福利資源和程序,放在一些窗口,如婦產科特殊兒科門診,或是掛號櫃台,一個簡單的動作就可以幫助到有需要的人。那位社工員,卻訴說着她光一個月被動接案,就如何忙碌,還要我向院長反映她工作量太大。都不知該說什麼去回答那位社工,我知道醫院社工很忙碌,也幫她設想,並且在就醫一年後,才說出這個事實,這樣有沒有很貼心阿?

     反映了五六天,終於靠這個會議把CD插頭插上,後來兒科加護病房也換了另一位社工!在相關人員眼中,或許我們是難搞或是嚕唆的病人家屬,對有需要的人而言,我們的勇氣和正義感,可以讓一些改變發生,上帝透過怡宸,一個沒有能力不會言語的嬰孩,也透過苦難,成就了許多我們沒想過的事情,這是其中一件。


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