三立新聞採訪報導
當我們決定生下怡宸，代表我們願意承受所有的狀況，雖然有時不是太愉快，甚至讓人很痛苦。
很多人看到怡宸的口胃管，第一個反應都是很好奇，就會問那是什麼？她生病嗎？是什麼病？為什麼要把她生下來？在醫院候診、餐廳吃飯、散步的時候都遇過。如果是小朋友，我就會解釋那是怡宸喝奶的管子，牛奶會從管子流到肚子，小朋友會一直跑過來看，這是機會教育，因為小朋友需要知道這個世界有生病的小朋友，有飢餓的小朋友，也有沒辦法上學的小朋友。
特殊孩童的生存，本來就比一般孩子困難，照顧特殊孩童，除了要有過人的體力毅力，好的抗壓力及強壯的心臟，需要不在乎異樣的眼光，並努力調整心情不受影響。很多人聽到我們是在羊膜穿刺知道狀況之後，決定把孩子生下來，最想問的問題就是，為什麼要把他生下來？有一次搭計程車抱怡宸去中國醫急診，司機一直持相反意見的不贊成生下這樣的小孩，雖說不關他的事，但他的反應也代表社會上某些人的價值觀，無法接納這樣的孩子，更別說尊重生命這種道理。
怡宸出生後，從未在親戚面前曝光。第一個新年，公公的姐妹們回娘家，婆婆要我們把小孩帶到樓上，原因是客廳要招待客人，到了吃飯時間，告訴我們說，餐廳位子不夠坐，要我們夫妻輪流照顧小孩，輪流去吃飯，或許有些狀況是老人家有難處，不知道怎麼面對親戚，或是不知如何解釋，只能選擇暫時迴避。同一年怡然四月生日，阿嬤阿公和大姑姑，特地買蛋糕，從西屯開車來幫姐姐慶生，阿嬤很開心的叫怡然跟他們合照，抱著怡宸坐在他們身後，好像我們兩個是局外人，是空氣。
正當欣喜於藥袋事件報導帶來停止收費的改變，可以對社會大眾有些助益，三立新聞及聯合報後續另外做了我們的專訪，談到照顧的辛苦，忍不住掉下眼淚，報導在電視上播出後，電話就不斷湧進來！不是民眾關心的電話，是婆婆小姑小叔輪流打電話來。親戚看到電視新聞，打電話給婆婆，沒看到報導內容的她，不知如何回應。小姑們輪流打來說，要做好事，是我們的事，為什麼讓年邁的雙親承受如此壓力？凌晨一點多，還接到指責的電話，或許大家的出發點都是愛，只是對象不同，每個人想捍衛的立場也不同，因此會有不同的想法互相碰撞，但家人終究是家人，第二年過年，怡宸也跟姑婆們一起吃飯了，這是一個不同的改變。
怡宸走之後，婆婆在小叔小姑的baby滿月酒上，抱著健康活潑的孫女和外孫女，臉上的孺慕之情，開心喜悅，是怡宸在的這幾年沒看過。阿嬤或許沒有買蛋糕給怡宸慶生，但是她打了一個金鎖片，希望妹妹健健康康，或許阿嬤不是不愛怡宸，是不知如何去擁抱那個生命的殘缺吧。
留言列表
