那天去台北接受壹周刊的坦白講專訪快結束時,我跟梓潔說,照顧怡宸這幾年,我學到到最多的就是「體會」!因為體會,所以開始懂得生命的另一個面向!

     以前,做攝影,常常透過相機,去觀察世界,觀察別人的生活,我是觀察者。

     後來,做921重建社工,透過工作,走進一些人生活的一小部份,看了一些受災戶,獨居老人,身障家庭,單親家庭,車禍颱風意外身亡的撫生慰死,協助過桃芝颱風清理土石流,看到什麼是天災之不可抗力,隨著任務的結束,我也從他們的生活中淡出,留下一小段回憶,我是助人者也是被動的參與者。

     懷孕決定生怡宸的過程,體會到人在面對未知情況下,要做一個不計代價的決定,靠的不是信心,是愛!

     第一年,我體會到照顧特殊孩子的生活是怎麼一回事,重修「社會福利」這堂課,特別是「殘障福利」,在南投國姓當社工主任和居服督導兩年多,真是愧對鄉親!以前遇到身障者,多多少少會抱著同情或可憐的眼光,在台灣社會,學校或家庭並不曾教育我們,如何去看待這一群人。帶著怡宸在台中榮總就醫或住院時,有別於一般兒科診所的病童,常有機會看到特殊的孩子,生重病的孩子,長期住院的孩子,或是病危、臨終的孩子,我的眼光得以從好奇或陌生或嫌惡,轉為去看到這些家庭的辛苦和照顧者背後付出的心力,那是一種打從心裡的尊敬,因為自己身在其中,箇中種種滋味,了然於心。

    第二年怡宸心導管手術之後,除了先天的染色體異常、心臟破洞、發展遲緩、語障,再加上腦傷失明和胃出血,我們重新學習照顧一個極重度多重器障的孩子,重新申請殘障手冊,增加呼吸重大傷病卡註記,我常想,如果怡宸是智力正常的孩子,或許沒辦法忍受這麼多的痛苦,可能會崩潰吧!有智慧的人可以憑藉意志力去忍受某種程度的肉體痛苦,她可以依靠的是什麼?平常時間,妹妹並不會講話表達,也幾乎不哭,卻有幾次在睡夢中伊伊阿阿,還會皺眉頭,我們開玩笑說,她裡面住了納美人,或許是上帝的保守,讓她沒有太多的恐懼憂慮。後期幾次在加護病房長期住院,會客時間在允許的情況下,雖然有很多管線,我都盡量多抱她,讓她可以有安全感,我相信肌膚的接觸、心跳、有溫度的擁抱可以增強她的免疫力,舒緩她的種種不適 。

     第二年,怡宸因為心導管手術失去了視力,運動能力,從照顧一個染色體異常,先天性心臟病、發展遲緩、沒有語言能力的孩子,又多了視障、多重器障,照顧的壓力,有更深的體會! 

     2011九月,一年多前曾經考慮過請外傭,台中市的身障補助一個月只有$4000,差不多是尿布和奶粉錢,自費居服時數一個月大約$2000,冷氣電費,加上一些電器的分期付款,因為只有慈佑一個人賺錢,齒模case有大小月,收入不固定,加上2008年遇上金融海嘯,入不敷出的情況下,實在沒有多餘的錢可以負擔,只好自己撐著點。隨著照顧怡宸的時間拉長,年歲漸增的我,體力免疫力漸漸下降,慈佑工作忙也沒什麼時間可以跟我換手,除了居服員阿姨來的時間,可以稍微休息一下,其它時間幾乎是24小時照顧著她,除非我生病感冒,才有「病假」可以豁免幾天。

     有時,我會羨慕慈佑,可以做自己喜歡的事,可以賺錢,可以在外面跑來跑去,可以跟人講話,累的時候可以睡覺,我內心常常很不平衡,夫妻關係也很糟糕,怡宸出生之前婚姻裡的溝通、財務老問題並沒有變好,親密關係對疲累不堪的我來說,是壓力。偶而也會大吵一架,特別是怡然不在家,有一次半夜開著車,在台中市區繞來繞去,想回娘家,又怕體力無法開到新竹,後來跑去住旅館;還有一次吵到想離婚,兩個人搶怡然,一人拉頭一人拉腳,現在想起來好笑,那時卻很心酸,因為真的太累了。長時間在同一個房間,按表操課的做著同樣的事,時間到餵奶、餵藥、拍痰、抽痰、換尿布,時間到接送小孩。 

      白天慈佑在樓下工作,我只能待在房間,沒有人可以講話,苦悶的是情緒、情感都沒有出口。妹妹出生兩年後,我們全家上台北,那是妹妹出生後第一次看到外公,我是第二次看到我爸。

      期間因為媽媽從摩托上摔下來,腰椎受傷,小時候受過傷的尾椎,再度受創,聽到電話時,恨不得可以馬上回去探視。兩三天後我帶怡然回去新竹探外婆,到家時,尾椎受傷影響肛門,幾天無法大解的媽媽,自行用甘油球灌腸,卻沒有詢問我或大妹意見(因為怡宸妹妹無法自己排便,每個幾天我都會幫她挖大便!),一整顆甘油球20ml的威力強大,無力下床的媽媽,只得蹲坐在床邊的垃圾桶大解,大完爬上床,綁好束腰沒幾分鐘,肚子又開始絞痛,再度困難的趴著腳先着地,同時解開束腰及褲子,坐到垃圾桶上解放,反覆幾十次,到後來都是水便,人也快虛脫。繼父和我在一旁協助清理,看了很心疼,感謝繼父張爸一直在媽媽身邊照顧她。甘油球的作用稍歇之後,我扶媽媽到廁所,我問媽媽幫你洗一下屁股好不好?這是我第一次作這件事,因為妹妹,我學會服侍,可以做在媽媽身上,我很開心。因為愛,我不怕弄髒自己的手,做了母親才知道,以前媽媽的辛苦,養兒方知父母恩,所謂的同理心,很多時候,我們必須在自己成為那個角色以後,才能明白個中滋味!

 



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