本文作者/李玉蘭,45歲,現任健康中心專員,曾任仁愛啟智中心擔任園藝老師,洗腎兩年。

    這是第一次有人邀請我寫關於自己的故事,真有趣昨天晚上去洗腎時,因為白天工作幾乎沒有休息,所以晚上洗腎是我個人休息的好時間,剛好昨天因非常累眼睛就流了淚,正在擦眼淚時,醫師正走過來察看,問我為什麼在哭?我還來不及回應醫師,他就對我說:玉蘭你的人生遇到這多的困難跟挑戰,可能這裡洗腎中心的病人都沒有你這樣的經驗,弟弟的意外﹑父親的癌症﹑自己的洗腎﹑沒有很多時間陪孩子、先生,但妳都可以走過來,你是一個很勇敢的人,我看著醫師笑笑說:我也不知道現在的自己是什麼樣的感覺?感覺自己的心情好沈重,覺得自己對很多事情越來越沒感覺,變得很無心參與,只想好好在家陪伴先生與孩子,可能因為是要陪孩子所以不得已要趕快提醒自己的精神。醫師回應我說:這是很正常的,因為你遇到這麼多挑戰,會把你的心智磨練更穩定,未來你看人生會與其他人一定有不一樣的地方,看著醫師我笑著說:謝謝你的鼓勵與稱讚。


      昨晚這些談話讓我回想過去的許多的記憶,當我懷安安﹑廷宇的中後期開始幾乎每天早上起床時,兩隻腳就開始抽筋,每次抽到我站也不是﹑坐也不是,我的老公都是被我痛到叫醒,醒來後都會幫我按摩拉拉筋,因為抽筋會在兩隻腳身上抽過來抽過去,甚至還會抽到肚子下面,所以東來也不知怎麼幫我才可減少抽痛,只能每次看著我彎著腰站在房間裡等著抽完筋,生下孩子後這些抽筋變本加厲,讓我有時痛到腳都無法走路,直到我又再度去找腎臟科醫師看診開始拿藥吃才控制尿毒抽筋的症狀。

      在未洗腎前兩年到洗腎前半年期間,其實我就像機器人一樣,全身的肌肉關節都像絞鍊,別人一定很難想像我的身體僵硬到什麼程度?全身肌肉持續幾年都在痛,這些痛一直起起伏伏沒有減輕過,有時連睡覺都無法好好入眠,連走平路都可以喘的像條牛一樣,那年剛好遇母親節愛我的老公捨不得我痛成這樣,所以買了一台電動按摩椅讓我使用,看是否可以減輕肌肉的不適。其實做完可以暫緩一下痛苦,但隔不到幾分鐘又復發,令我實在不太敢想它太多。
每次在工作的場所走路時同事都笑我說:你的痛腳到底什麼時候才會好?其實當時的我也不知道,是經過洗腎半年後身體真的慢慢恢復肌肉的柔軟度,不會像過去我要從坐椅子到站起時,都需扶著旁邊的桌緣撐起兩隻腳站穩才可行走,現在的我可以正常走路﹑坐下﹑站起來,走斜波也較不會喘,讓我體會身體被釋放的感覺真好。

      洗腎前兩年我幾乎都沒有什麼食慾,很多東西都被限制不能吃,其實也是吃不下,每餐時間一到就噁心﹑嘔吐,對我來說喜歡愛煮美食的人,現在連聞味道不對,菜色不好看,我就更沒食慾,可是也沒見自己瘦過,可能身體內的水分都不易排出吧。
 

     民國九十九年過農曆新年前一天,原本要準備回花蓮過年,當時我正在開會感覺身體怪怪的,結果身體突然從末稍開始往身體中心麻及無力感,好像整個人要陷入椅子中,身體一直冒冷汗,我馬上向老闆請假拼命努力騎車趕到洗腎中心找醫師,還好洗腎中心離工作場所騎車不到兩分鐘,那時醫師看我好多年,從未見我這樣子,就建議我提早洗腎這樣才能讓身體比較舒服,結果就這樣與洗腎做了一輩子的約定。

      我是一個很能撐的人,不到最後一刻不低頭,其實我心理知道醫師是對的,我只是不想那麼快就進到洗腎階段,醫師曾跟我說:他寧願我先預備好總比臨時被送醫院急救好。所以我們就決定去新莊開了刀做好洗腎用的管子,就是在手腕附近將一條血管做一動靜脈回路。

      到醫院做手術時都沒有讓我的父母知道,爸爸媽媽因弟弟的意外他們都還處在悲傷時期,告訴他們怕他們又增添另一負擔與擔憂,可是明天就過年了,實在不知用何理由告訴他們,實際也因身體狀況不適合長途奔波,所以決定沒回花蓮過年,我想婆婆一定會碎碎念?以前我可能很在乎婆婆怎麼看?現在的我不在乎別人怎麼想(例如:沒回花蓮就是不孝)?

      感謝上帝讓我還有機會活著,因為活著的生命是我的,別人無法了解體會我現在的身體承受多少的痛苦?沒關係,但我有權力作決定,讓自己快樂舒服健康才是最重要的。我們留在新竹最後在吃年夜飯時,我們還是告訴了父母親,全家還為我的身體一起流淚禱告,讓我很感謝家人的愛與體恤。
 

     這兩年多來大部分洗腎時是自己一個人,有時老公會先陪我,再回外婆家帶孩子回去,因為老公必須在我洗腎時去接孩子回家照顧他們的功課﹑洗澡﹑說故事、陪孩子玩,孩子都上學了希望他們都可以正常作息,所以每星期一三五都是爸爸陪伴他們的時間,除了星期五爸爸會問他們想去外婆家還是去陪媽媽?孩子都會選自己最想去玩的地方。其他時間洗腎時間姊妹有空他們也會偶而來陪我聊天,有些會在診所裡唱歌或彈烏克麗麗,他們的歌聲真的很美,連醫師護士和其他病友都可以一起欣賞這些天籟之音。

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