愛的花聚樂部

      妹妹出生後的日子,對我來說,是有加有減,加了照顧的責任/負擔,減了自由/睡眠,2010年初,我對縫紉是一個完全的初學者,只會車布邊和直線,不會上拉鍊,連縫扣子都很懶！雖然之前在孕婦裝公司當過企劃,也只是辦活動,寫文章,如果這算沾上一點邊,那真的只有一點點。起初只會作枕頭套,抱枕套,就這樣開始了這趟把四方斗室變成無垠曠野的旅程！

      有時累到只有淚,哭完還是要打起精神,繼續撐下去,也不能有人生病,深怕妹妹不小心被傳染,又要去住院。照顧的壓力不只是晚上處於備戰狀態,連在上廁所時,聽到妹妹在吐奶的聲響,開玩笑說,屎拉到一半,怕妹妹嗆到,都要趕快去處理!在樓下做家事幫姐姐洗澡,也是一顆心懸在樓上,經常催促姐姐快一點快一點,久而久之,察覺到自己越來越急躁。用吹風機時,高頻率的聲音,常常會讓我誤認為有小孩在哭叫,長時間的精神緊繃,反應在大量掉髮和好朋友失調,十天來一次,最高紀錄一個月來三次,常常要去屈臣氏補貨。

      念幼稚園的姐姐,上學前總要我幫她綁頭髮,有時要綁兩把,有時要公主頭,有時要綁辮子,可能天亮我才躺下去睡沒多久,神智不清的狀態下,很難滿足這個簡單的要求,常告訴她,媽媽有時候做得到,有時候做不到,要體諒大人的辛苦,後來跟姐姐說,可不可以在睡前幫你綁？雖然不是好方法,在非常時期有非常的做法,只得這樣把日子過下去。

     簽下DNR那天,台中教會弟兄姊妹都來了,台北教會全職幾位弟兄姊妹也來了,大家都很關心妹的狀況,大部份的人都想進去看一下妹妹,礙於加護病房的規定,一個病床只能進去兩個人,我在病床旁邊,好像機艙走道上介紹救生衣的空姐,每個進來的人講解一次,血氧監測器的數據,血壓血氧心跳,這是強心劑,這是升壓劑,這是輸血,這是....,怡宸現在情況如何如何.....。慈佑說,他在加護病房門口,好像救災總指揮,有人出來換下一個,我跟教會姐妹說,不要再讓人進去了,還有人來央說,誰誰誰很想進去,其實那麼多人進出,對病人是不好的,增加感染的機會。當時心理壓力負擔很大,我們也想多一點時間陪陪病床上的孩子,除了面對不確定的狀況,尚得回應弟兄姊妹的關切之情,還要準備口罩給來的人使用。

     當時如果有一個守門員,替我們設想,幫我們擋球,情況或許很不同。

     怡宸因為心導管手術缺氧,腦傷導致失明,住院期間我們想讓孤單奮鬥的她,可以聽到熟悉的音樂,多次詢問,卻屢屢碰壁,加護病房護士多回答以,醫院規定不行,或是以醫療用電優先,那時妹妹的病床旁,都是機器,血氧監測器,點滴定量注射幫浦,呼吸器....,但是其他病床也是類似的狀況,旁邊卻都擺著一臺電視,有時開著,孩子在睡覺也沒關掉。

     加護病房可以看電視卻不能聽CD,為什麼？護士回答,因為電視是公的, CD是私的！～～我說：intensive care不是只有藥物儀器, 醫療是人性化的照顧！對妹妹來說, 意識不清的當下, 除了冰冷的醫療設備,可以給她或給家屬的溫暖的就這麼一些,為什麼這麼困難？連主治醫師,兒童醫學部主任都認為這是合理的,我們卻不能把插頭插上,八顆大電池,要兩百多元,用兩天就沒電了,幾天下來是一筆頗大的開銷。

     2009.8.20晚上先辦住院,隔天一早八點進手術室,醫生說手術約需一個半小時,之後觀察六小時,若無不適,當天就可出院。晚餐後,到台中榮總兒童病房報到,因為手術前需要禁食,九點餵怡宸喝完最後一餐奶90c.c.,妹妹自己一口氣喝光光,拍拍她抱抱她,就讓妹妹睡覺了,爸爸晚上在醫院陪,姐姐晚上住阿嬤家。

     這是最後一次,看你開心的自己喝奶,也是你最後一次看得見媽媽,我常想,你記得媽媽長怎樣嗎？

     2009年初回診,兒童心臟科主任傅醫師建議怡宸妹妹做手術,修補心室和心房中隔缺損,但是妹妹的體重增加得很慢,養了一年多,一直過不了5公斤的門檻,體重不夠重,血管太細,都增加手術的風險,雖然心臟手術無法減少染色體異常對發展的影響,我們審慎考慮過後,認為,如果這個手術可以讓妹妹的心臟減少負擔,降低她的肺高壓,就往這個方向走.也約了時間跟動刀的心臟外科醫師碰面,了解手術的進行和風險,醫生說,即使成功率99.9%,即使是0.1%的風險,你遇到了,就是100%!我們了解,也知道任何手術都是有風險的.

     原本預定二月過年前要動心臟手術,因為慈佑過年前工作很忙,延到年後.手術前回診照超音波,傅主任表示,心臟破洞有變小,可以不用開刀.聽到這個消息,鬆了一口氣,因為術後的護理照顧,對我們來說是另一個大難題,上帝也保守我們在這個關口,全身而退.

2009/5/5    八個半月的怡宸妹有許多許多新的進步～～

有些人已經知道醫生說她不用開刀了！！目前心臟只剩一個洞,還在持續縮小,現在兩個月回醫院追蹤＆拿藥！

     2009.2.2過年後怡宸妹回診,台中榮總電腦大當機,整個候診間熱鬧非凡,擠滿了人.我們先照了超音波,聽到醫檢師說『PDA closed』,意思是妹的開放性動脈導管已經閉合,而她的心室中隔和心房中隔缺損也變小了,醫生說『可以不用開刀,這樣情況～～感謝主,神蹟啦！』可以聽到基督徒醫生這樣說,就真的是奇蹟囉！

     離開醫院的時候,我們都很開心！兩個月後回診,再觀察她的進展！最新數據,體重4.4kg,身高56cm.

      婚後2年,我懷孕了!第一次要當爸爸跟媽媽的我們好興奮奮！