婚後2年,我懷孕了!第一次要當爸爸跟媽媽的我們好興奮奮!

      開始產檢~每次都很期待寶寶有沒有大一點?營養夠不夠?這期間一切都很好~我也沒有哪裡不舒服~~直到妊娠32週時的產檢,醫生看超音波看了好久~眉頭深鎖!!終於開口跟我說:寶寶的腦室比較大一點喔!還有多囊腎!!!!這是什麼晴天霹靂的話阿??我每次產檢都沒漏掉,該檢查的也都檢查~怎麼會照樣呢??醫生只說了下星期再來看看會不會小一點~~期間我還去了2間不同的醫院~結果依然如此!!我就照樣哭了1星期~跟老公商量後我們收起悲傷的情緒~為了以後寶寶的治療,我們決定到榮總去把他生下來~~到榮總當然又是一連串的檢查~當然結果還是一樣!我問了醫生說為什麼產檢一切都正常,,會在都快生了孩子才出現問題??他說有可能是染色體異常,也有可能是基因突變!

      40周了,我剖腹把他生下來,我很清楚的聽到醫生說:『這孩子的臉怪怪的!!』當媽聽到了這句話,我只趕快的跟醫生說,給我看我的孩子,醫生說清理一下就抱給你看!當我看到孩子,我的眼淚一直流不停!!孩子,馬麻對不起你,讓你帶著不健康的身體來這世界!!只看了一眼,護士就把她抱走,聽說後來抱出去給把拔看的時候,又很迅速的往病嬰室去了~~孩子需要氧氣!!在恢復室的時候,家人進來看我,每個都是一直掉眼淚,問我為什麼都不說!!我跟他們說都已經32周了~我可以把她拿掉嗎??就算當時他早產了,他只要還有呼吸我就會救他!

     術後第二天,我下床自己走到病嬰室去看我的孩子,因為他不會吸奶!所以護士只能用餵管餵食,每看一次就哭一次,我的心好痛,為什麼?為什麼是我??我們做錯了什麼嗎?為什麼要這樣懲罰我們,接著孩子開始了一連串的檢查,結果通通是無解!!!! 

      一個星期後我們回家了!剛回家時我完全不敢休息,深怕一個不注意,孩子沒了呼吸,每天戰戰兢兢的過日子,但是這樣大家都好累!不知道是哪裡來的勇氣,我跟老公說我決定了,我要把她當正常的孩子來養,不因為她是特殊兒童就有特殊的帶法!!~~所以我展開了堅強媽的生活,每天帶著他到處去復建、針灸、門診追蹤。帶著他到處去玩,去墾丁,搭火車去花蓮,這期間他總是醫院家裡進進出出的,我們就這樣過了8年!

      有一天,我們一起去醫院復建的小男孩住院,情況不是很好,撐了12天,最後他離開了!因為這兩個小孩不管做什麼他們一定是一起行動,當下我很擔心的跟我的孩子說:你的時間還沒到,你千萬不要亂跑!!!但就在那個小男孩進塔後沒幾天,我的孩子也因為發燒住院了,為什麼發燒?不知道,所有的生化常規檢查一切正常,白天他都很好,但是到了下午就會發燒血壓掉下來,住院第三天我問醫生說她是這麼了?醫生說不是很樂觀!! 醫生問我們要不要急救!!給了我們一份放棄急救同意書,這如同是一張生死狀,我們簽名了,因為她住院這3天打了等同於大人劑量的強心劑,整個身體的起伏好大,加上醫生說藥如果不停掉的話,後來他的手腳血液循環不好會黑掉,就會醜醜的!!我想要我的孩子美美的離開,我看孩子好辛苦好捨不得,他累了他需要休息了!就這樣,我們夫妻守在他病床邊,沒離開也沒闔眼的陪著他,一切的急救,包括藥物都不用了,我們只要孩子一路好走! 

      清晨的6點多,天才濛濛亮的時候,我的孩子離開了我們!我們在床邊陪著他,移除管路跟清洗身體,換新衣服,在他耳邊輕輕的跟他說,從現在開始你是一個健康快樂的小天使了,要好好照顧自己!期間我們很鎮定的沒有哭,直到白布蓋下那一霎那,要推離開病房了,禮儀師請我們跟他說你的身體好了,我們不用再來這裡了!話都還沒講出口,大家泣不成聲!! 

      已經快2年了,每天無時無刻的都會想他!

      大家都說我們很堅強!很多人生到這樣的孩子,要嘛就送安養中心,要嘛就請個外勞照顧。我想這些慢飛天使要的不是這些吧,他們要的其實很簡單,多一點的關心,多一點的問候,不要因為他們不一樣,所以就用異樣眼光看著他們。我曾經帶孩子到墾丁,遇到一群大學生,其中一位女同學看到了我的孩子,很吃驚並大叫的跟他的同伴說:你們看!!!!!當下的我其實很生氣!!!快步的把小孩推走,結果他還一直看一直比。~~唉!!這就是為什麼很多家長不願意把這些孩子帶出來曬曬太陽,多跟外界接觸的原因之ㄧ吧! 

      我這八年來怎樣照顧孩子,醫生都看在眼裡,他跟我說我很用心!我說不然怎麼辦,既然他要跟我,那我就盡我所能的來照顧他到最後一秒鐘!!我做到了~~~孩子,你永遠是我的家人!一輩子記著你在心裡,直到我們再次相遇時!~~~

 

【後記】一開始認識思偉,是從臉書,我們共同的朋友是台中榮總加護病房的護士,她常常幫我按讚留言鼓勵我,她照顧妞妞的經驗,也幫助我很多,妹妹走後三天,我們第ㄧ次見面!謝謝思偉送我這篇文章,讓我在部落格使用,這是我收過最有意義的禮物!    

 



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