愛的花聚樂部

     2009年初回診,兒童心臟科主任傅醫師建議怡宸妹妹做手術,修補心室和心房中隔缺損,但是妹妹的體重增加得很慢,養了一年多,一直過不了5公斤的門檻,體重不夠重,血管太細,都增加手術的風險,雖然心臟手術無法減少染色體異常對發展的影響,我們審慎考慮過後,認為,如果這個手術可以讓妹妹的心臟減少負擔,降低她的肺高壓,就往這個方向走.也約了時間跟動刀的心臟外科醫師碰面,了解手術的進行和風險,醫生說,即使成功率99.9%,即使是0.1%的風險,你遇到了,就是100%!我們了解,也知道任何手術都是有風險的.

     原本預定二月過年前要動心臟手術,因為慈佑過年前工作很忙,延到年後.手術前回診照超音波,傅主任表示,心臟破洞有變小,可以不用開刀.聽到這個消息,鬆了一口氣,因為術後的護理照顧,對我們來說是另一個大難題,上帝也保守我們在這個關口,全身而退.

     同年七月,醫生建議怡宸要做一個觀察性的心導管手術,所謂的心導管手術就是冠狀動脈血管攝影術,局部麻醉後，在皮膚畫開0.5公分不到的小傷口，經由大腿或手臂的周邊動脈將導管伸入心臟冠狀動脈內,然後注射顯影劑，利用X光儀器照相，將冠狀動脈血流狀態拍成影片，藉以了解冠狀動脈病灶的確切位置及嚴重程度。醫生說,先了解怡宸的心臟破洞位置和肺高壓數據,之後再討論手術計畫,因為肺高壓的治療有黃金時間,過了這個時間開刀,對病人反而不好,醫生也說了,心導管是個小手術.

     家屬最怕聽到“黃金治療期”,妹妹因為心臟的破洞,導致右心室肥厚、右心房擴大與脹大的肺動脈, 而肺動脈因為壓力,血管壁會增厚,不是向外增厚,而是向內,就像水管,往內增厚,表示管徑變小,流速變快,心臟的負荷也會更大,既然如此,好像也沒有更好的選擇.,訂了八月中作心導管手術.

     手術前一個禮拜,怡宸妹因為肺炎發燒住院,情況不是很嚴重,但同時把拔也感冒了！妹妹確定是病毒型感冒後,雖然還有很多鼻涕和痰,沒有再發燒,第三天就出院了,感謝思宓和家振那兩天在病房輪晚班,讓我和慈佑有休息的時間.

     怡宸一歲生日前,慈佑和教會弟兄姐妹一起去嘉義民雄救災清土石流,那幾天妹妹都沒裝口胃管,大部份時間可以自己進食,吃稀飯和吸奶,進步很多!雖然在家照顧妹妹,沒法跟大家一起去救災 ,跟怡然姐在台中幫大家禱告,上臉書po救災消息,也算盡一份心力！