2009.8.20晚上先辦住院,隔天一早八點進手術室,醫生說手術約需一個半小時,之後觀察六小時,若無不適,當天就可出院。晚餐後,到台中榮總兒童病房報到,因為手術前需要禁食,九點餵怡宸喝完最後一餐奶90c.c.,妹妹自己一口氣喝光光,拍拍她抱抱她,就讓妹妹睡覺了,爸爸晚上在醫院陪,姐姐晚上住阿嬤家。
這是最後一次,看你開心的自己喝奶,也是你最後一次看得見媽媽,我常想,你記得媽媽長怎樣嗎？
2009.8.21慈佑一直守在導管室,早上十點多我從家裡過去,等了很久,才聽到護士叫我們進去！手術室旁的電腦邊,傅主任為我們講解拍攝到妹妹心臟的影像,心導管看出來她的開放性動脈導管仍未完全閉合,還有一個小洞,另一個洞靠近三尖瓣膜比較大,她的肺高壓有80（一般人大概30）.是否要動心臟的手術,還要再跟外科醫師進一步討論！
小小的妹妹背對著我們躺在手術台上,旁邊有人在收器械。醫生說,妹妹接受麻醉後,因為肌肉放鬆,可能舌頭擋住呼吸道,呼吸曾經中止,經過吹氣後,恢復正常,手術過程都是自主呼吸。我想進去看一下她,話才到嘴邊,醫生說,請我們出去外面等一下,就會送到兒童加護病房。
在導管室外又等了好一會兒,醫生出來說,我們出去後,妹妹臉色發紫,呼吸又停了,剛剛在處理！病床推出來,有一個人在壓air,一個護士推床,從第一醫療大樓到第二醫療大樓,轉電梯,推上坡走道,再轉電梯,再推走道,才往病房電梯,這個流程,在往後的兩年多,我們一起走了好幾次。那時候,手術中兩度缺氧,已經造成你腦傷,導致視神經和運動神經受損,陪在你身邊的我們,完全不知道,接下來的挑戰會是什麼！
進加護病房後,醫生給予插管供氧,希望麻醉退了,自主呼吸穩定,管子就可以拿掉,醫生建議她住PICU留院觀察。終於可以進加護病房看妹妹,她的眼睛可能因為麻醉,一直沒有闔起來,角膜缺乏滋潤,長期曝露在空氣中的部分,就像隱形眼鏡乾掉那樣,乾乾皺皺的,我們跟護士反映,請他們給予處置。下午主治醫師打電話來,說妹發燒,已給予抗生素, 轉加護病房後右手有抖動現象,可能是手術麻醉缺氧後遺症,照過腦部超音波後, 正常,並沒有造成影響,只能期盼手術發炎症狀可以減輕,快快退燒！
晚上八點去探妹,她的四肢有點僵直,感覺整個人很“緊“,但醫生有給她鎮靜劑,應該是放鬆的,後來馬麻抱抱,她就放鬆了,還是發燒39度多,且有顫動,缺氧造成的腦部不正常放電,醫生給藥,希望能控制症狀！還是不能進食,希望明天呼吸管就能拿掉,可以進食,可以更有體力！眼睛的部分,雖然醫生有開藥膏,但是護士沒有給藥,為什麼？護士說在等檢體,我們雖然不是醫護人員,也知道要先保護他的眼睛,況且她不是眼睛感染來醫院的,不解！
～～怡宸寶貝加油！！
2009.8.22體溫較穩定,仍然不太清醒,今天血壓太低,且有手術壓力引發的胃出血,下午已進行輸血,希望能有幫助！看妹妹扎了很多針,而且不省人事,很心疼!
2009.8.23妹妹持續有發燒現象,昨天抽血檢查出來血液偏酸,可能變成敗血症,已用第二階抗生素進行治療,目前針對不同的狀況給藥,抗生素,強心劑,升壓劑,輸血,輸血小板...,意識仍未清醒！
blog(爸爸)
一大早接到主治醫師的電話、說妳血液變酸、有可能轉敗血症、已改用二級抗生素治療、但今天已是手術後第三天、妳仍未清醒、血壓偏低、許多數據都靠藥物維持、發燒扔然持續、今天醫師也討論到急救的意願、雖然她出生時已做過一次決定、但這次仍然困難、爸爸好愛你、好希望你可以回家、每天晚上照顧你、可是現在變得好難、只能做的是為妳禱告、神可以幫助妳戰勝仇敵、與妳同在、加油！臭妹、妳得跟爸爸一樣強壯、跟我一樣勇敢、回家後爸爸要為妳辦一個宴席、好嗎？
2009.8.24因為醫生早上有門診,早上八點半就去加護病房跟醫生碰面,醫生詳細的解釋了妹妹的狀況,基本上還是用藥物及呼吸器支持,等妹自主呼吸穩定, 才會拿掉呼吸內管！ 早上妹妹有睜開一下眼睛,是幾天來第一次睜這麼大, 雖然只有一下下！她的肢體比之前柔軟一些 ,幫她按摩, 動動手動動腳,下午做腦波和腦部超音波檢查,還在等第一天的血液細菌培養報告！ 雖然情況不是很好,算是穩定,大部份的數據沒有再往下掉！
怡然姐姐今天幼稚園開學,中班第一天上學,感謝大姑姑送她去學校！兵荒馬亂之際,原諒爸爸媽媽在這個重要的日子缺席！
下午去看妹,睜開眼的次數增多了, 雖然眼睛沒什麼焦點,一下子就又陷入疲累的昏睡,有輕輕動了嘴巴！昨天換了抗生素,體溫基本上白天是比較穩定, 希望晚上可以繼續維持!下午的腦部超音波顯示腦部有點腫,但是哪裡腫？因為檔案還沒傳過去,醫生也沒辦法詳細說明！
加油,臭妹！～～趕快醒過來吧！
2009.8.25早上妹妹看起來氣色好一些,但有點水腫, 睜開眼的時間比昨天多一些,但仍沒有focus,體溫維持正常範圍, 血液及尿液初步細菌培養是正常,胃出血情況算控制住,下午可以灌點水,如果沒有不好的反應,明天可以試著讓她灌點奶！只能說她現在central system還在“當機“狀態,希望能早點reset重新啓動正常開機！
晚上想念在醫院的妹,馬麻就哭哭了！後來把拔上樓,一起禱告,也哭了！臭妹,馬麻禱告請耶穌把妳抱緊緊抱緊緊抱緊緊！當妳孤單一人在努力時,求小天使保護妳！希望妳趕快好起來,我們可以全家人在一起！
2009.8.27怡宸妹妹有比較穩定,自主呼吸情況有改善,今天早上要拔除氣管內管,希望可以繼續保持穩定！昨天已經開始試著灌少量的奶（4小時5cc）,今天可以增加一些！
晚上妹的狀況突然急速往下掉,不是很樂觀,血壓血氧心跳都往下掉,簽了DNR(不施行心肺復甦術同意書）,很多教會弟兄姊妹都來關心,為妹妹禱告~~晚上爸爸留在加護病房陪妹妹！
blog（爸爸）
路有多長、這是我最近常有的疑問、在上禮拜一臭妹過完一歲生日後、星期四住進台中榮總、星期五的心導管手術卻讓她回到比出生更差的狀況-----腦傷、至今還未有意識、影片中看到眼睛張開並不是清醒、而是腦傷引起的眼球顫動、並不是臭妹在東看看、西看看、手術前她已進步至可以自行喝完一整罐奶、在我們懷裡會抬頭看看我們笑、撒撒嬌、搔她癢會有反應、會翻身、踢被、有時還會偷看電視、但爬行跟基本的坐都還不行、現在卻回到比出生時更差的狀況、接下來路有多長、是我們需要去面對的課題。
2009.8.28妹妹今天裝了中央靜脈導管(CVP),情況比昨天穩定,讓大家擔心！
這幾個禮拜,妳會開心的笑,露出妳僅有的一顆牙！看到妳笑,我也會很開心,一整個的開心！
媽媽喜歡親妳,叫妳寶貝,我喜歡把臉湊在妳的小嘴上,叫妳親馬麻,雖然妳沒有很大的動作,然後你就會開心的笑！你喜歡洗澡,特別喜歡在進澡盆前,撒泡尿在我褲子上,你喜歡洗澡時在有限的空間裡踢腳,你喜歡洗香香後,被大毛巾包緊緊,我幫你擦乾身子時,你總會很開心！
把你的手舉起來～～王怡宸,右！王怡宸,右!你總會很開心！跟姐姐一起玩～～超人超人超人,你總會很開心！幫你復健,輪流壓左右腳,踩腳踏車,大概可以踩個一百下,把你的手放在頭上,仰臥起坐預備,你這時也會笑,訓練你,也可以做到30下！這幾天在醫院看著相機裡的影片照片,慶生,你套脖圈在浴缸游泳,復健....,看著看著,都會想哭,開心的你在哪裡呢？
謝謝你讓我有機會作你的馬麻,學習怎麼照顧你愛你！雖然有時很累,跟你一起,我們的愛和喜樂是富足的！
這幾天醫院家裡來來去去,在家裡時想著你,有一晚寫下心情,寫著寫著就哭了,因為想你,也捨不得你獨自一人在醫院承受許多的痛苦！寶貝,馬麻最愛的寶貝！
【註】
生署醫事處長石崇良解釋，「放棄急救同意書」只是統稱，它分為當事人所簽署的「預立不施行心肺復甦術意願書」和「不施行心肺復甦術意願書」，以及由家屬所代簽的「不施行心肺復甦術同意書」。前兩者是基於個人意志的表達，但後者則因末期病人昏迷或無法清楚表達意願時，由最親近家屬代替。
全文網址: 何謂放棄急救同意書（ＤＮＲ）？ - 醫界話題 - 醫藥中心 - udn健康醫藥 http://mag.udn.com/mag/life/storypage.jsp?f_ART_ID=266258#ixzz1uFZqLHi0
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