簽下DNR那天,台中教會弟兄姊妹都來了,台北教會全職幾位弟兄姊妹也來了,大家都很關心妹的狀況,大部份的人都想進去看一下妹妹,礙於加護病房的規定,一個病床只能進去兩個人,我在病床旁邊,好像機艙走道上介紹救生衣的空姐,每個進來的人講解一次,血氧監測器的數據,血壓血氧心跳,這是強心劑,這是升壓劑,這是輸血,這是....,怡宸現在情況如何如何.....。慈佑說,他在加護病房門口,好像救災總指揮,有人出來換下一個,我跟教會姐妹說,不要再讓人進去了,還有人來央說,誰誰誰很想進去,其實那麼多人進出,對病人是不好的,增加感染的機會。當時心理壓力負擔很大,我們也想多一點時間陪陪病床上的孩子,除了面對不確定的狀況,尚得回應弟兄姊妹的關切之情,還要準備口罩給來的人使用。
當時如果有一個守門員,替我們設想,幫我們擋球,情況或許很不同。
有一晚,我一踏出加護病房,有人馬上靠過來,想了解妹妹的狀況,怡然姐姐在旁邊,隔天要上課,必須先帶她回家,對關心的人比了一個“噓！”的手勢,表示現在不適合說什麼,或許大家很急著知道,但是沒人顧慮孩子的感受,作為母親,我需要先保護她照顧她,而不是回答大家的問題。
什麼是真正的陪伴？什麼是真正愛一個人？這幾年我常常在想這些問題。
慈佑留在醫院陪妹妹那一晚,感謝很多弟兄姐妹留到很晚為妹妹禱告,花了很多時間。兩個禮拜她出院後,一直到她隔年一月因為胃出血住院,四個月期間,那些急切地想進去加護病房看她的人,幾乎沒有一個再來我家,後來她住院兩個月,台中教會也沒有人去醫院探她,有些人可能整整半年沒有再看她一次,有人一直到她走之前,沒有再來過。或許妹妹的緊急狀況,激發了大家的腎上腺素,這樣的激情,在怡宸回天家那天,再度重演,為什麼她在家時,不來看看她抱抱她?或許醫院的場景比較容易讓人有熱血的fu~~
她意識不明的時候,進去加護病房短短的三分鐘,意義是什麼？如果那一晚,每個人都願意花四五個鐘頭在醫院,何不在365天找一天,單獨付出給怡宸？這當然是一個耗盡心力,疲勞不堪的母親的妄想。
我不清楚後來幾個月,大家怎麼了,是不是我們說了什麼不恰當的話？所以大家都不來了,沒有人告訴我們。教會如常的運作聚會,每個禮拜五都有志工隊的弟兄姊妹,到中國醫藥大學的兒童醫院去探視病童,怡宸住院期間,我們依然帶怡然去主日,領聖餐,10:30我跟慈佑離開去醫院看妹妹,11:30再回聚會的地方接姐姐。有人會關心的問一下,妹妹還在住院嗎？現在情況怎樣？或許我們心裡很期盼有人會說,下午或晚上,我陪你們去看他,我們沒說出來,所以也沒人聽見。
有一位照顧過怡宸的姊妹,2012年在一位姊妹病危時,在FB上寫了以下幾點,給大家參考～～
有些探病的注意事項想分享—
1.感冒生病的人請不要前往, 以免傳染給病人或家屬;
2.探訪時間若病人的家人在, 應讓他的家人在病房裡, 其他人在外面陪伴支持;
3.請不要打電話給家屬詢問病情, 請看 mail/ FB/ 詢問其他人;
4.在病房外也不要問家屬關於病人的近況, 除非他想談(主動提);
5.在病房外講話時請儘量小聲, 避免影響其他病患家屬.
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