有時累到只有淚,哭完還是要打起精神,繼續撐下去,也不能有人生病,深怕妹妹不小心被傳染,又要去住院。照顧的壓力不只是晚上處於備戰狀態,連在上廁所時,聽到妹妹在吐奶的聲響,開玩笑說,屎拉到一半,怕妹妹嗆到,都要趕快去處理!在樓下做家事幫姐姐洗澡,也是一顆心懸在樓上,經常催促姐姐快一點快一點,久而久之,察覺到自己越來越急躁。用吹風機時,高頻率的聲音,常常會讓我誤認為有小孩在哭叫,長時間的精神緊繃,反應在大量掉髮和好朋友失調,十天來一次,最高紀錄一個月來三次,常常要去屈臣氏補貨。

      念幼稚園的姐姐,上學前總要我幫她綁頭髮,有時要綁兩把,有時要公主頭,有時要綁辮子,可能天亮我才躺下去睡沒多久,神智不清的狀態下,很難滿足這個簡單的要求,常告訴她,媽媽有時候做得到,有時候做不到,要體諒大人的辛苦,後來跟姐姐說,可不可以在睡前幫你綁?雖然不是好方法,在非常時期有非常的做法,只得這樣把日子過下去。

    姐姐真的很懂事體貼,有時爸爸忙工作,樓下又有家事要做,妹妹一天吐好幾次,或是尿尿滲漏,大小毛巾、枕頭套、透氣墊、防漏中單,每天至少要洗兩次衣服,她就會幫忙照顧,在妹妹吐的時候,大聲叫我,有一次進房間時,姐姐本來坐在沙發看DVD,妹妹不舒服,她移坐到妹妹身邊,眼睛盯著電腦,一邊拍著妹妹,一邊給她秀秀,看到這一幕,媽媽的心裡真的很感動。

     禮拜六早上是我們的小日子,開車載姐妹兩去吃早餐,妹妹腦傷之後,在後座安全座椅上吐的時候,沒辦法馬上處理,後來把她抱在胸前,一手撐著她,就這樣開車,這是不得已的方法,夏天沒出門,冷氣機連續運轉一個禮拜,表示在家關了一個禮拜,機器需要休息,人也需要透透氣,爸爸禮拜六早上又需要工作,沒人開車載我們,只好出此下策。出門的意義是,可以真正的跟人講話,即使是短短五分鐘十分鐘的聊天,那段時間常去忠誠街的莊園咖啡,因為老闆的小孩跟怡然年紀相仿,可以有玩伴,有時怡宸住院,就把她暫寄在店裡,去榮總探完妹妹才去接她。

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