怡宸終於渡過心導管手術的險境,平安回到家裡,但是手術過程缺氧造成的腦傷,卻對她帶來意想不到的影響。失去了視力,運動能力,吸吮能力,吞嚥能力,本來就不會講話的她,更失去與外界聯繫的管道,剩下的是聽覺嗅覺與觸覺。手術之前,她已經會會翻身、會玩踢踢樂,喜歡玩水,會用奶瓶吸奶,會吃稀飯,會注視我們,會笑,那極為短暫的日子,彷彿天堂快意,手術之後全然失去,伴隨而來的後遺症是腦部不正常放電,張力變強四肢僵硬、抽筋嘔吐,以及手術壓力創傷造成的經常性胃出血,進食排便都困難,比剛出生時情況更不好,抱著她,常常心疼到掉淚,生活掉到另一個更深的谷底,有時沒瞑,有時沒日,當時並不清楚上帝的計劃。
有些從醫的朋友建議我們,提出醫療疏失的告訴,當時忙著照顧孩子,忙到沒時間睡覺,哪有那個精神體力去興訟,怡宸的情況特殊,在台中能後送的醫院,就只有幾家,考慮到良好的醫病關係,況且告贏了又如何？孩子又不能回到手術前的狀況,只是希望醫療團隊能從怡宸的例子中,學到功課!我們也了解手術必然有風險,只是在簽下同意書的那一刻,沒有人知道,接下來孩子和父母需要共同承擔的困難是什麼,慈佑講過「醫生又不是神,他也不會希望這種情形發生！」主治醫生說,這是他第一次幫愛德華氏症孩子作心導管手術,我們後來才知道當時並沒有麻醉師在場!
艱難的日子包括每晚會發作的抽筋,通常都是在忙完一天的事情,姐姐上床前後,於是忙完大的,忙小的,從晚上十點抱到凌晨一兩點,連續幾個鐘頭,直到大人體力耗盡。白天慈佑還有工作要忙,但是到了晚上,我也撐不了很久,有時遇到爸爸工作旺季,經常需要通宵熬夜,我只得24小時寸步不離的照顧著妹妹,遇到妹妹狀況不好,常常幾天沒出門,成了名符其實的「大門不出,二門不邁」,宅到「山中無甲子,寒盡不之年」,不知道外面是冷還是熱,偶而能出門透透氣,是生活中的小確幸,每天去幼稚園接送姐姐的十幾分鐘,是惟一能看見天空的短暫片刻。
那幾個月怡宸除了偶爾短暫住院回診,總共四個科別,兒童心臟內科、神經科、復健科、眼科,有的不是同一天看診,醫院家裡跑來跑去,也是挺累的,復健課程碰到babysit型的實習生操作,好不容易找到停車位,十分鐘結束摸頭之旅,來回車程要一個小時,連居服員阿姨都開玩笑說是“白花油”!
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